Περίληψη

          Στην εργασία αυτή, της οποίας το θέμα είναι:"Η ενημέρωση ατόμου με AIDS για το πρόβλημα υγείας του από το γιατρό του" αναζητήσαμε ένα σαφή διαχωρισμό του όρου "ασθενής" και "άρρωστος".Παράλληλα μελετήσαμε αναλυτικά πόσο σημαντικός είναι ο ρόλος της οικογένειας και γενικότερα του κοινωνικού περίγυρου στην πορεία του ασθενούς, καθώς επίσης συναντήσαμε ιδανικά πρότυπα συμπεριφοράς μιας οικογένειας που παρίσταται σε όλες τις φάσεις της ασθένειας, αλλά και πρότυπα συμπεριφοράς του ασθενούς, σύμφωνα με τον Parsons.Κατά τη διάρκεια της μελέτης, διαπιστώθηκε ότι η πλειοψηφία των ατόμων που έχουν προσβληθεί από τον ιό HIV γνωρίζουν τις αιτίες και την εξέλιξη της νόσου και έτσι επέρχεται τις περισσότερες φορές έγκαιρη διάγνωση με τη συμβολή εκπαιδευτικών προγραμμάτων και ιατρικών παραγόντων (μέσω λήψης ιατρικού ιστορικού και παρατήρησης ασθενειών που σχετίζονται με AIDS.Ακόμα, με βάση τις πληροφορίες που αντλήσαμε από τις πηγές μας, ο ασθενής ,στον οποίο έχει γίνει διάγνωση της μόλυνσης του από τον ιό HIV, οφείλει να κάνει ορισμένες κλινικές εξετάσεις, έτσι ώστε να διαπιστωθούν οι πιθανές επιπλοκές της μόλυνσης και ενδεχομένως να παραπεμφθεί σε κλινικό ψυχολόγο ή ψυχίατρο (λόγω προυπάρχουσων ψυχιατρικών είτε εμφανιζόμενων-εξαιτίας πληθώρας αλλαγών που επέρχονται στη ζωή του ασθενούς- διαταραχών του ασθενούς. Έγινε σαφές, ότι ο κάθε θεράπων ιατρός οφείλει στην ενημέρωση του ασθενούς που αναλαμβάνει να υπολογίσει ενδοατομικούς και ενδοπροσωπικούς παράγοντες, οι οποίοι ποικίλλουν από ασθενή σε ασθενή και επηρεάζουν τόσο τη συμπεριφορά, όσο και την εξέλιξη της υγείας του. Τέλος, εντοπίσαμε περιβαλλοντικούς παράγοντες που επιδρούν στην ανταπόκριση του ασθενούς στη θεραπεία του, καθώς και τις τεχνικές, με τις οποίες πρέπει αυτοί να χρησιμοποιηθούν.

          Γενικά, η επιτυχία της σχέσης γιατρού ασθενούς αξιολογείται από τον ασθενή, με βάση το ενδιαφέρον, "τη ζεστασιά" και τη "δέσμευση" για την υγεία του από πλευράς γιατρού, η οποία είναι απαραίτητη για την αποδοχή της θεραπείας από τον ασθενή.

Παρουσίαση της προσβολής από τον HIV

          Η μεγάλη πλειοψηφία των ανθρώπων στις ανεπτυγμένες χώρες έχουν γνώση για την προσβολή από τον ιό HIV και τις δραστηριότητες που θέτουν τους ανθρώπους σε κίνδυνο.Συνεπώς,πολλοί πολίτες ανακαλύπτουν ότι έχουν προσβληθεί από τον HIV αφού κάνουν το αντίστοιχο διαγνωστικό test λόγω της πεποίθησης ότι βρίσκονται σε κίνδυνο.Ως αποτέλεσμα του παραπάνω η διάγνωση της μόλυνσης απ' τον ιό HIV συχνά γίνεται νωρίτερα από την εμφάνιση συμπτωμάτων της ασθένειας.Παρ' όλα αυτά παραμένει ένας εξαιρετικά μεγάλος αριθμός πολιτών στους οποίους η μόλυνση από τον ιό δεν ανακαλύπτεται μέχρι να φέρουν συμπτώματα του.Στην Αυστραλία πάνω από το 40% των ασθενών που παρουσιάζουν μόλυνση από τον ιό ανήκουν στη δεύτερη προαναφερθείσα κατηγορία σαν αποτέλεσμα μιας ασθένειας που ορίζεται ως AIDS.Οι παραπάνω είναι πιο επιρρεπείς στην πνευμονία απ' αυτούς στους οποίους διαγνώστηκε νωρίτερα η ασθένεια(και έτσι λαμβάνουν προφύλαξη για την ΡCP πνευμονία όταν τα CD4 και τα Τ κύτταρα τους τους θέτουν σε αντίδραση ως οργανισμούς).Στους πρώτους η PCP είναι συχνά σοβαρή και απαιτεί προστασία μέσω νοσοκομειακής περίθαλψης.Λόγω του ότι η προσβολή πολλών ανθρώπων από τον HIV μπορεί να αποφευχθεί ή να καθυστερήσει προωθώντας συγκεκριμένη προφυλαχτική συμπεριφορά είναι σημαντικό να προσδιοριστούν οι άνθρωποι με AIDS το νωρίτερο δυνατό και να ενσωματωθούν σε προγράμματα αγωγής.

          Οι λόγοι για την καθυστερημένη εμφάνιση του HIV είναι σύνθετοι και λίγο κατανοητοί,αλλά κυρίως εμπεριέχουν ψυχολογικούς παράγοντες.Εκπαιδευτικά προγράμματα που προωθούν τα πλεονεκτήματα τις έγκαιρης διάγνωσης και αγωγής είναι σημαντικά,αλλά οι ιατρικοί παράγοντες μπορούν επίσης να παίξουν σπουδαίο ρόλο σε ανθρώπους με σημάδια και συμπτώματα μόλυνσης από τον HIV που δεν έχει διαγνωστεί ή αποδεικτικά στοιχεία ή τρόπους συμπεριφοράς που θα έθεταν τον ασθενή σε κίνδυνο να μολυνθεί.Το να ρωτάει κανείς τους ασθενείς για τη σεξουαλική τους συμπεριφορά και τη χρήση ναρκωτικών,κατά τη διάρκεια της λήψης του ιατρικού ιστορικού θα αυξήσει επίσης την επίρροια στο να μειωθεί φανέρα η μη διαγνωσμένη μόλυνση από HIV.

          Παρά τα εκπαιδευτικά προγράμματα και την ενεργή περίπτωση μείωσης,πολλοί άνθρωποι που έχουν προσβληθεί από τον HIV θα εμφανίζουν μια ασθένεια σχετική με τον HIV.Είναι βασικό,ωστόσο,να θεωρήσουμε την μόλυνση από τον ιό στη διαφορική διάγνωση ενός ευρέους φάσματος ιατρικών προβλημάτων.Οι ασθένειες που προκαλούνται από μόλυνση από τον ιό εμφανίζονται με πολλούς τρόπους,αλλά μερικές ασθένειες είναι ιδιαίτερα χαρακτηριστικές και θα πρέπει να βρίσκονται σε επιφυλακή ο γιατρός ακόμα και ο οδοντίατρος για την πιθανότητα να προκύψει μόλυνση από τον HIV.

Το θέμα της υπευθυνότητας(του ασθενή) για την κατάσταση της υγείας του

          Ένα κοινά αποδεκτό χαρακτηριστικό του ασθενούς είναι ότι δεν είναι προσδόκιμο να γίνει καλά από μια πράξη ή απόφαση επιθυμίας.Ο ασθενής είναι κάποιος που βρίσκεται,όπως ο Parsons τοποθετεί σε κατάσταση που "χρίζει" φροντίδας.Η "κατάσταση" του πρέπει να αλλάξει,όχι ακριβώς η συμπεριφορά του.Φυσικά,η πρόσβαση στην ανάρρωση πιθανώς να είναι αυθόρμητη,αλλά εφόσον η ασθένεια διαρκεί,η ανάρρωση είναι μάλλον ανέφικτη.Αυτή η αντίληψη του ασθενή ότι είναι ανίκανος να βοηθήσει την κατάσταση είναι απαραίτητη,αλλά πρέπει να κρατηθεί αναλυτικά διαχωρισμένη από άλλες στενά σχετιζόμενες εκβάσεις.Δεν μπορεί κανείς να αναμένει από τον ασθενή να επιδιορθώσει ένα σπασμένο πόδι με τη δύναμη της επιθυμίας του ή να ξεφορτωθεί μια πνευμονία,μέσω μεγάλης προσπάθειας ή αποφασιστικότητας ή ανταποκρινόμενος σε μια έκρηξη "σκληρής προσπάθειας".Η κατάσταση αυτή είτε πρέπει να επανορθωθεί μόνη της είτε να επενεργηθεί.

          Ο ασθενής δεν μπορεί να κατηγορηθεί για το ότι αντιμετωπίζει την κατάσταση,εφόσον δεν είναι υπεύθυνος για αυτήν.Παρ’όλα αυτά,πιθανώς να έχει εκθέσει απρόσεκτα τον εαυτό του στην πιθανότητα του να εισέλθει στην προκειμένη κατάσταση είτε κάνοντας κάτι,είτε μη κάνοντας κάτι,όπως πχ στην περίπτωση του AIDS να μην έλαβε ο προσβεβλημένος από τον ιό τα απαραίτητα μέτρα προφύλαξης κατά τη διάρκεια της σεξουαλικής επαφής.Μπορεί,επίσης,να συμπεριφέρεται με έναν τρόπο,ο οποίος εμποδίζει την παροχή της απαιτούμενης αγωγής για την ασθένεια ή ο οποίος χειροτερεύει οριστικά την κατάσταση.Τα παραπάνω,όμως,σημεία,που είναι απολύτως ζωτικά για την κατανόηση της αιτίας ή για την έκβαση μιας ασθένειας ή για τις αντιδράσεις των άλλων απέναντι στο άτομο που παρουσιάζει συμπτώματα,θα πρέπει να κρατηθούν διαχωρισμένα από το κεντρικό σημείο που είναι το εξής:ο ασθενής,εφόσον έχει προσβληθεί ή υποκύψει σε οποιαδήποτε συφκεκριμένη κατάσταση ασθένειας δεν μπορει να απαλλαχθεί από αυτή με τη δύναμη της θέλησης.

Η επιθυμία για θεραπεία

           Το τρίτο κοινώς αποδεκτό συστατικό μέρος του ρόλου του αρρώστου είναι ότι το άτομο θα' πρεπε να εμφανίσει την επιθυμία για την αποκατάσταση της υγείας του το γρηγορότερο δυνατό.Τα παραπάνω είναι μια από τις υποχρεώσεις,τις οποίες το άρρωστο άτομο θεωρείται ότι έχει,πράγμα που δικαιώνει και αντισταθμίζει τα δικαιώματα που του παρέχονται από την "αρετή" της θέσης του ως ασθενή,όπως γράφει ο Parsons:τα πρώτα δυο στοιχεία της νομιμότητας του αρρώστου είναι εξαρτώμενα από την πολύ σημαντική αίσθηση.Είναι σχετική η νομιμότητα,εφόσον ο ασθενής είναι στο στάδιο,στο οποίο τόσο αυτός,όσο και οι άλλοι γύρω του ελπίζουν ότι μπορεί να "ξεφύγει" από την κατάσταση του το συντομότερο δυνατό.Μια υπόθεση είναι ότι η ασθένεια και η κατοχή της κοινωνικής θέσης του ασθενή θα είναι προσωρινές.Αυτή είναι σίγουρα μια κατάλληλη υπόθεση σε σχέση με τις ακριβείς συνθήκες της ασθένειας.Ποιές όμως συνθήκες ασθένειας είναι μακροπρόθεσμες ή προσωρινές;¶ραγε μπορεί η κατοχή της κοινωνικής θέσης του ασθενή να είναι μεγάλης διάρκειας ή παροδική;

           Τα διαχωριστικά χαρακτηριστικά της χρόνιας ή μακροπρόθεσμης ασθένειας και της μόνιμης ανικανότητας ή της μειονεκτικής θέσης παρεκκλίνουν σε μερικές κρίσιμες όψεις του Παρσονιακού μοντέλου της ασθένειας.Παρ' όλα αυτά,η απάντηση μας στην ασυμφωνία αυτή δεν είναι να αναδιαμορφώσουμε,να βελτιώσουμε ή να επαναπροσδιορίσουμε την θεωρία του Parsons ή να υποκύψουμε στο λάθος ότι κάτι δεν είναι ασθένεια γιατί δε συμβιβάζεται με τη διατύπωση του Parsons.Η διαδικασία που παρουσιάζεται ως πιο λογική είναι να δεί κανείς σε ποιες απόψεις υπάρχει διάκριση στα "ευρέως διαδεδομένα νέα του να είναι κανείς ασθενής και στις τυπικές στιγμές κατά τις οποίες τέτοιες ιδέες θα φαίνονταν ότι δεν ταιριάζουν στην περίσταση.Τότε,αν τέτοιου είδους διακρίσεις είναι σαφώς προσδιορισμένες το επόμενο χρέος είναι να δούμε αν τα άτομα που βρίσκονται σε τέτοιες περιπτώσεις αντιλαμβάνονται το διαχωρισμό,αν δεν αναρωτιούνται γιατί όχι,καθώς και αν πράγματι βλέπουν με ποιόν τρόπο κάνουν πρακτικά αποφασιστικό βήμα προς το διαχωρισμό αυτό.Έτσι,στην περίπτωση ατόμου με μια χρόνια ή μόνιμη κατάσταση ασθένειας είναι αυτόδηλο ότι εξ ορισμού δεν μπορούν να συμβιβαστούν σε προσδοκίες βασισμένες σε θεωρητική προσωρινότητα της κατάστασης.Παρομοίως,εφόσον άνθρωποι πάσχοντες από χρόνιες παθήσεις νοσηλεύονται,η ανικανότητα για την εκπλήρωση άλλων ρόλων είναι πιο συχνά μερική παρά ολοκληρωτική.Έτσι,η αντίληψη ότι ο ρόλος του αρρώστου και το να είναι κανείς ασθενής θα είναι κύριος ρόλος κατά τη διάρκεια της αρρώστιας μπορεί πράγματι να ευσταθεί στην περίπτωση που το προαναφερθέν άτομο είναι αδικαιολόγητο.

           Το να πάσχει,από τη μια πλευρά,από μια χρόνια ασθένεια,η οποία μπορεί να είναι σοβαρή και από την άλλη η ευρέως διαδεδομένη αντίληψη ότι η κατοχή της θέσης του ασθενή είναι ένας επαναπροσδιορισμός της "κανονικής υγείας" ενός ατόμου που χρόνια παρουσιάζει συμπτώματα.Αυτό σημαίνει ότι η χρόνια κατάσταση σταδιακά ενσωματώνεται,μέσω του ατόμου που παρουσιάζει συμπτώματα και τους άλλους στον ορισμό της " κανονικής υγείας" του ατόμου αυτού.

Αξιολόγηση του ασθενούς που πρόσφατα έγινε αντικείμενο διάγνωσης

          Ο ασθενής που πρόσφατα έγινε αντικείμενο διάγνωσης της μόλυνσης από AIDS πρέπει να αξιολογηθεί εξ΄ολοκλήρου ούτως ώστε να οριστεί η σοβαρότητα του ιού και αν οι επιπλοκές της μόλυνσης εμφανίζονται. Είναι επίσης σημαντικό να αξιολογηθεί ο ασθενής για τις τελευταίες ασθένειες από τις οποίες προσβλήθηκε, που ίσως ξαναεμφανίστηκαν, αν και πότε η μείωση του ανοσοποιητικού συστήματος σε κυτταρικό επίπεδο αναπτυχθεί και για συνθήκες όπως μείωση της γλυκόζης-σ-φωσφατάσης δεξυδρογονάση (GGPD) που μπορεί να κάνει τη χρήση μερικών ναρκωτικών ουσιών πολύ επικίνδυνη. Έτσι, μια πλήρης ενδοκρινική εξέταση, εμπεριέχοντας την εξέταση των νεύρων και τα ανοσοποιητικά τεστ θα έπρεπε να πραγματοποιηθεί. Ο ασθενής θα πρέπει επίσης να εξεταστεί για άλλα πιθανά σχετικά με το AIDS ιατρικά προβλήματα, ειδικά για αφροδίσια νοσήματα και τη χρήση ναρκωτικών ουσιών. Επιπροσθέτως, πολλοί ασθενείς που πρόσφατα έτυχαν της διάγνωσης του AIDS αντιμετωπίζουν δυσκολίες στο να συνηθίσουν στην ιδέα ότι έχουν μολυνθεί από τον ιό. Έτσι, απαιτείται παροχή συμβουλών και κατά περίπτωση παραπομπή σε έναν κλινικό ψυχολόγο ή ψυχίατρο.

          Από τα παραπάνω καθίσταται σαφής η αναγκαιότητα εκτίμησης, αρχικά, της κατάστασης του προσβεβλημένου ασθενή. Η εντόπιση του ακριβούς σταδίου της μόλυνσης και όλες οι λεπτομερείς εξετάσεις που αυτή συνεπάγεται βρίσκεται σε άμεση συνάρτηση με την ψυχολογική κατάσταση του ασθενούς-με δεδομένο βέβαια ότι ο ασθενής έχει προσβληθεί από τον ιό. Η κλιμάκωση που παρουσιάζεται στα στάδια της μόλυνσης επηρεάζει την αντίστοιχη στα στάδια της ψυχολογίας του ασθενή και είναι πρώτη στο καθήκον του γιατρού να καταστήσει σαφή στον ασθενή την κατάστασή του. Βεβαίως, ακόμα και στην περίπτωση διάγνωσης μη αντιστρέψιμου σταδίου μόλυνσης από τον HIV (η αντιστρεψιμότητα αναφέρεται ως καθυστέρηση) ο γιατρός οφείλει να ανακοινώσει στον ασθενή επακριβώς την κατάστασή του αφήνοντας του την ελπίδα και τη δύναμη της πίστης. Σε καμία περίπτωση δεν κρίνεται σκόπιμο η απόκρυψη της αλήθειας, εκτός και αν αυτό λαμβάνει χώρα σε περιπτώσεις που απαιτείται λόγο ιδιάζουσας περίπτωσης (κυρίως ψυχολογικής). Σίγουρα η πλήρης πληροφόρηση του ασθενή το συντομότερο δυνατόν, παρά την ψυχολογική κατάρρευση που θα επιφέρει, θα προκαλέσει προσπάθεια από μέρους του ασθενούς και αγώνα για τη ζωή του. Τα τελευταία βρίσκονται στα ενδόψυχα κάθε ανθρώπου-πρόκειται για μια κρυφή δύναμη-και σίγουρα θα εμφανιστούν και θα υπερισχύσουν από την αρχική παραίτηση και κατάθλιψη. Φυσικά αναφερόμαστε στις φυσιολογικές περιπτώσεις ασθενών, όπου η αυτοάμυνα (ψυχολογική κυρίως) είναι σε ενεργή κατάσταση.

Ψυχιατρικές ανωμαλίες, διαταραχές και προσβολή από τον HIV

          Οι ψυχιατρικές διαταραχές είναι διαδεδομένες ανάμεσα στα άτομα που έχουν προσβληθεί από τον ιό HIV, κάποιες αναζητούν την πηγή ύπαρξης τους σε κάποια προυπάρχουσα ψυχιατρική ασθένεια και πιθανός οδηγήσουν σε συμπεριφορές που προδιαθέτουν τη μεταφορά του HIV. Πολλοί ασθενείς αναπτύσουν ψυχιατρικές διαταραχές μετά την προσβολή τους από τον ιό : ως αποτέλεσμα των νευροπαθητικών επιδράσεων του ιού, ως συνέπεια εγκεφαλικών ευκαιριακών λοιμόξεων ή κακοήθειας, ως ψυχολογική αντίδραση σε αγωνία και σκέψεις που συνδέονται με αυτήν την ασθένεια ή ως ένα παραπλευρικό αποτέλεσμα της θεραπείας.

          Η ψυχιατρική ασθένεια που συνδέεται με την προσβολή του ατόμου από τον ιό HIV ίσως οδηγήσει σε αυξημένη νοσηρότητα και θνησιμότητα. Όλα τα παραπάνω φυσικά θα πρέπει να είναι γνωστά από το γιατρό που έκανε ή πρόκειται να κάνει τη διάγνωση του ιού και για αυτό το λόγο οφείλει να είναι ιδιαίτερα προσεκτικός ώστε να μην επιδεινώσει την ψυχική κατάσταση του ασθενή, η οποία βρίσκεται προφανώς σε κρίσιμο στάδιο. Έγκαιρη ανίχνευση και αγωγή των εμφανιζόμενων ή προυπαρχουσών ψυχιατρικών διαταραχών θα ανυψώσει σημαντικά την ποιότητα ζωής του ασθενή και σε κάποιες περιπτώσεις πιθανώς την ποσότητα της.

          Οι παράγοντες που ο γιατρός οφείλει να λάβει υποψιών του προκειμένου να πραγματοποιήσει την πιο ανώδυνη δυνατή αναγγελία της ασθένειας σε ένα άτομο είναι ποικίλοι κι ο καθένας απ' αυτούς επιδρά σημαντικά με τον τρόπο του.(Ενδοατομικοί, ενδοπροσωπικοί παράγοντες.)

          Ο προαναφερθέν όρος εμπεριέχει την ηλικία, το φύλο, την προσωπικότητα, την εικόνα του σώματος, τις φιλοσοφικές και θρησκευτικές πεποιθήσεις, προηγούμενες εμπειρίες ασθενειών καθώς και παλιότεροι εφαρμοσμένοι μηχανισμοί ανταπόκρισης. Η ικανότητα του ατόμου να αντεπεξέλθει επηρεάζεται επίσης από τη χρονική στιγμή της ασθένειας στον κύκλο της ζωής.


          Τα αντεπεξέρχονται καλά στην ασθένεια, εφόσον η ασθένεια κατά την εφηβεία θέτει επιπρόσθετα άγχος και αγωνία σε μία ατομική προσπάθεια μεταχείρισης σημαντικών αναπτυξιακών καθηκόντων. Σε μεγάλη ηλικία η εξασθένιση του οργανισμού και της ψυχολογίας πιθανώς να μειώσει την ικανότητα ανταπόκρισης. Έχει προταθεί ότι οι γυναίκες βρίσκουν τις ασθένειες που παραμορφώνουν τόσο δύσκολες όσο οι άντρες ν' αντεπεξέλθουν στις ασθένειες που τους καθιστούν ανίκανους. Η αγωνία της απομόνωσης, ο φόβος της απώλειας της αγάπης και της έγκρισης καθώς και ο φόβος της απώλειας ελέγχου αποτελούν επιπρόσθετο άγχος.

Παράγοντες που σχετίζονται με την ασθένεια

          Οι παράγοντες αυτοί εμπεριέχουν τον τύπο, την περιοχή, την αναλογία της απαρχής και της ανάπτυξης των συμπτωμάτων, ο βαθμός αντιστρεψιμότητας και εξασθένισης των (οργανικών) λειτουργιών. Συγκεκριμένες περιοχές του σώματος και συγκεκριμένα όργανα έχουν ιδιαίτερη σημασία για κάποιους ασθενείς. Η εξασθένιση, η ανικανότητα και η μειονεκτική θέση είναι σημαντικές έννοιες στον προσδιορισμό των αποτελεσμάτων μιας ασθένειας. Η εξασθένιση λαμβάνει χώρα σε επίπεδο οργάνων και ορίζεται ως "οποιαδήποτε απώλεια ή ανωμαλία ψυχολογικής, φυσιολογικής ή ανατομικής δομής ή λειτουργίας".

          Η ανικανότητα είναι «οποιοσδήποτε περιορισμός ή έλλειψη (που προέρχεται από την εξασθένιση) της ικανότητας να επιτελέσει κάποιος μια δραστηριότητα με τον τρόπο ή μέσω του εύρους που θεωρείται φυσιολογικό για ένα ανθρώπινο πλάσμα».

          Το αίσθημα μειονεκτικής θέσης αφορά το κοινωνικό επίπεδο και έχει οριστεί ως «μειονέκτημα για ένα δεδομένο άτομο που προέρχεται από την εξασθένιση ή την ανικανότητα που περιορίζει ή εμποδίζει την εκπλήρωση ενός ρόλου που είναι φυσιολογικός (ο ρόλος αυτός εξαρτάται από την ηλικία, το φύλο, την κοινωνική ζωή καθώς και παράγοντες κουλτούρας) για το άτομο».

           Θα πρέπει να σημειωθεί ότι η ίδια εξασθένιση μπορεί να έχει επίδραση σε διαφορετικούς βαθμούς ανικανότητας και αισθήματος μειονεκτικής θέσης λόγω της ιδιαιτερότητας της κατάστασης του ατόμου. Αλλαγές στο δέρμα που συμβαίνουν νωρίς, στην παρουσία καλά διατηρημένης γενικής υγείας μπορεί να προκαλέσει σοβαρό αίσθημα μειονεκτικής θέσης για ένα άτομο που δουλεύει σε κέντρο διασκέδασης για παράδειγμα ή σε ινστιτούτο ομορφιάς. Η απώλεια των μυών μπορεί να είναι ιδιαιτέρως καταθλιπτική για το άτομο που αρέσκεται σε σωματικές δραστηριότητες. Για άλλους δεν είναι φυσική αλλαγή αλλά ανάπτυξη της εξασθένισης του οργανισμού που είναι η πιο απειλητική.

Περιβαλλοντικοί παράγοντες

          Οι περιβαλλοντικοί παράγοντες που πιθανώς επιδρούν στην ανταπόκριση του ασθενή περιλαμβάνουν χαρακτηριστικά του νοσοκομειακού περιβάλλοντος, τις σχέσεις με το προσωπικό, την ανταπόκριση της οικογένειας και των φίλων και τις προοπτικές του περιβάλλοντος της εργασίας του ασθενή. Τα γενικά χαρακτηριστικά του νοσοκομειακού περιβάλλοντος όπως η έλλειψη της ειδικότητας, ο διαχωρισμός απ’ την οικογένεια, η προσδοκία επίπονων διαδικασιών και η έκθεση σε άλλους βαριά άρρωστους κι ετοιμοθάνατους ασθενείς καθώς και συγκεκριμένες αγωνίες όπως αυτές της μονάδας εντατικής φροντίδας επιδρούν στην ανταπόκριση των ασθενειών στα προβλήματα υγείας τους. Η διάκριση και το στίγμα που αντιμετωπίζουν πολλά άτομα με AIDS είναι ιδιαίτερης σημασίας εδώ.

          Για να ανταποκριθεί κανείς επιτυχώς στην ασθένεια απαιτείται ότι το άτομο απευθύνεται σε γενικά σχετιζόμενα με την ασθενεί καθήκοντα, η σχετική σημασία των οποίων εξαρτάται απ’ την ασθένεια , το άτομο και τις γενικές συνθήκες. Τα καθήκοντα που σχετίζονται με την ασθένεια περιλαμβάνουν αντιμετωπίσει συμπτωμάτων όπως ο πόνος, η αντιμετώπιση του νοσοκομειακού περιβάλλοντος και της νοσοκομειακής αγωγής καθώς και αλληλεπίδραση με το προσωπικό του νοσοκομείου. Τα γενικά καθήκοντα περιλαμβάνουν τη διατήρηση του συναισθηματικού επιπέδου του ασθενή, τη διατήρηση της εικόνας του εαυτού του και την αίσθηση του έλεγχου, τη διαφύλαξη των σχέσεων και την εξασφάλιση εφοδίων για αλλαγμένο μέλλον.

          Η ανταπόκριση στο AIDS απαιτεί το άτομο να ξεπεράσει την ποικιλία κρίσεων κατά τη διάρκεια της ασθένειας που μπορεί να διαρκέσουν δεκαετίες. Αρχικά το άτομο πρέπει να ανταποκριθεί στο νέο της διάγνωσης μιας ολοκληρωτικά μοιραίας ασθένειας, μαζί με τους ποικίλους ψυχολογικούς υπαινιγμούς της προσβολής από τον ιό HIV . Καθώς η ασθένεια εξελίσσεται, μια σειρά από κρίσεις πρέπει να αντιμετωπιστεί: η πτώση των επιπέδων CD4, η αρχή της αγωγής, η προφύλαξη από άλλες μολύνσεις, δερματολογικές και άλλες εκδηλώσεις της προσβολής απ’ τον ιό HIV, ο πιθανός καρκίνος, η διακοπή της εργασίας, η απώλεια βάρους και η εξελικτική δυσλειτουργία και ανικανότητα. Τα ψυχολογικά και διατονικά συνοδευόμενα αυτής της ασθένειας γεγονότα θα αγχώσουν περισσότερο τον ασθενή.

           Η αγωγή γενικά εστιάζεται στη βελτίωση του επιπέδου προσαρμογής του ατόμου, χρησιμοποιώντας τόσο περιβαλλοντικό χειρισμό για να απομακρυνθούν ή να μετριαστούν οι παράγοντες άγχους και πίεσης όσο και ψυχοθεραπευτικές τεχνικές που θα διερευνήσουν συμπεριφορές και θα αλλάξουν την προοπτική του ασθενή. Η εκπαίδευση θα διασκορπίσει τις εσφαλμένες αντιλήψεις όσον αφορά τους υπαινιγμούς συγκεκριμένων συμπτωμάτων ή στρατηγικές αγωγής. Συχνά η οικογένεια ή οι συνεργάτες περιλαμβάνονται για να εξασφαλιστεί το ότι υπάρχει μια μοιρασμένη εικόνα της ασθένειας και των αποτελεσμάτων της. Οι κοινωνικές ενισχύσεις σκληραγώγησης και διάφορες στρατηγικές ώστε να αλλάξουν οι περιβαλλοντικοί παράγοντες πίεσης και άγχους όπως τα οικονομικά ή οικιακά προβλήματα είναι βοηθητικές προηγούμενες επιτυχείς στρατηγικές ανταπόκρισης όπως και η κατάλληλη διάψευση (άρνηση) θα πρέπει να ενθαρρύνονται.

           Ένα πρόσωπο κατέχει μια κοινωνική θέση και τον κοινωνικό ρόλο που σχετίζεται μ’ αυτή μόνο όταν ένας ή πολλοί που θεωρεί σημαντικούς αναγνωρίζουν και συμπεριφέρονται σ’ αυτό ως κάποιο που νόμιμα κατέχει την συγκεκριμένη θέση. Κάθε μελέτη για ασθενείς πρέπει να έρευνα τα κριτήρια με τα οποία τα άτομα σκέφτονται για να ορίσουν ότι κάποιος ανήκει δικαίως στην κατηγορία των ασθενών. Να ισχυρίζεται κάποιος ότι είναι «άρρωστο πρόσωπο» ή «ασθενής» δεν είναι επαρκής όρος για τον παραπάνω ορισμό. Ορισμένοι συγγραφείς κάνουν διάκριση ανάμεσα στο ρόλο του αρρώστου και του ασθενούς. Αλλά μια τέτοια διάκριση που στηρίζεται σε μια αυστηρή πίστη στην πρωταρχική διάκριση ανάμεσα σε επαγγελματική και μη-επαγγελματική , σε επίσημη και μη επίσημη, ιατρική παρέμβαση δε μας ενδιαφέρει εδώ. Η κατοχή της κοινωνικής θέσης του ασθενούς ή αρρώστου (θα το χρησιμοποιήσουμε με συνώνυμο τρόπο) μπορεί να είναι ή και να μην είναι υποθετικός, για συγκεκριμένα πρόσωπα σε συγκεκριμένες στιγμές η καταστάσεις , πάνω από τη νομιμότητα από κάποια επίσημη ιατρική άποψη. Αυτό , στην πραγματικότητα, είναι ένα από τα σημεία που πρέπει να ερευνηθεί και να κατανοηθεί σε συγκεκριμένες περιπτώσεις ασθενών και όχι να αποφασίζεται ο ορισμός εξαρχής. Γι’ αυτό το να γίνεις ασθενής είναι μια διαδικασία που κανείς ελιγμούς και το να έχεις το ρόλο του αρρώστου είναι ένα θέμα αμοιβαίου προσανατολισμού μεταξύ του ατόμου με τα συμπτώματα και του κοινωνικού περίγυρου.

           Αλλά η κοινωνική δράση σε συγκεκριμένες περιπτώσεις ασθενειών δεν πρέπει να νοείται σαν ένα είδος πάλης μεταξύ σκιών ανάμεσα σε ιδιώτες. Όσο η δράση του ατόμου που φέρει τα συμπτώματα επηρεάζεται από την ερμηνεία που δίνει ο ίδιος και τη στάση του κοινωνικού περίγυρου τόσο επηρεάζεται και από τις συνήθειες , τα έθιμα , τα δόγματα και τα πιστεύω που υπάρχουν για το ποια είναι η κατάλληλη συμπεριφορά σε ανάλογες περιπτώσεις. Το σύνολο των πιστεύω για την κατάλληλη συμπεριφορά, κανονιστικά συστήματα, είναι σε μεγαλύτερη ή μικρότερη έκταση μοιρασμένα. Αυτά είναι γεγονότα του παρόντος τα οποία αφορούν και εξαναγκάζουν πολλά άτομα. Αλλά ακόμα και αν μια συγκεκριμένη άποψη για τη σωστή συμπεριφορά έχει εξαπλωθεί, υπάρχει μια καλή ευκαιρία για άτομα και σύνολα ατόμων να διαφωνήσουν και να αμφισβητήσουν τα όρια και τους εξαναγκασμούς αλλά και τα αληθινά πρότυπα συμπεριφοράς σε συγκεκριμένες καταστάσεις. Ένα από τα κύρια χαρακτηριστικά για κάθε ανάλυση δράσης σε σχέση με ασθένεια είναι φυσικά κατάλληλη συμπεριφορά του ασθενούς.

Ο ρόλος του αρρώστου

          Όλοι έχουμε ορισμένες ιδέες μα φυσικά όχι ακριβώς τις ίδιες για τον τρόπο που περιμένουμε να συμπεριφερθεί ένα άτομο που κατέχει την κοινωνική θέση του ασθενούς. Επίσης έχουμε ιδέες για τον κατάλληλο τρόπο συμπεριφοράς απέναντι σε ένα πρόσωπο που δικαίως ταξινομείται ως ασθενής. Τέσσερις κύριες ιδέες για το ρόλο του ασθενούς σύμφωνα με τη θεωρία του Parsons είναι ότι ο ασθενής:

1. Εξαιρείται από τις συνηθισμένες κοινωνικές ευθύνες.
   
2. Δεν πρέπει να απαιτείται από τον άρρωστο να φροντίζει τον εαυτό του και να θεραπευθεί από την ασθένεια με τη "δύναμη της θέλησής του".
   
3. Πρέπει να θέλει να γίνει καλά.
   
4. Πρέπει να ψάξει για ιατρικές συμβουλές και να συνεργάζεται με τους ειδικούς.
   

          Μαζί με τις προσδοκίες που απορρέουν από την κοινωνική θέση του ασθενούς, αυτός ο ρόλος συνεπάγεται ορισμένα δικαιώματα και καθήκοντα. Όπως υποστηρίζει ο Parsons "η ύπαρξη ενός συνόλου καθιερωμένων προσδοκιών και τα αντίστοιχα συναισθήματα κατατάσσουν κάποιων στην κατηγορία των ασθενών".

How families affect illness

          H έρευνα στις οικογένειες και στην υγεία παρουσιάζει τη δυνατή επίδραση της οικογένειας στην υγεία και την ασθένεια. Το άγχος και η υποστήριξη της οικογένειας έχουν άμεσο αποτέλεσμα στην συνολική θνησιμότητα. Οι παράγοντες που επιφέρουν κινδύνους όσον αφορά τα καρδιοαγγειακά συχνά εξαρτώνται από τα άλλα μέλη της οικογένειας και αντίστοιχα η προσέγγιση της οικογένειας είναι ένας αποτελεσματικός τρόπος για αλλαγή τρόπου ζωής.
Η απώλεια κάποιου προσώπου (λόγω θανάτου) βρίσκεται σε βαθιά συνάρτηση με αυξημένο κίνδυνο θανάτου. Η συζυγική υποστήριξη έχει ένα άμεσο προστατευτικό αποτέλεσμα στην υγεία και εμποδίζει τον αντίκτυπο της αγωνίας και του άγχους.

          Μελέτες πάνω στις χρόνιες ασθένειες αποδεικνύουν ότι η δυσλειτουργία της οικογένειας συνδέεται με ικανοποιητικές καταστάσεις υγείας. Είμαστε ακόμα στην αρχή της συνειδητοποίησης στη σχέση της οικογένειας με την υγεία και απαιτείται περισσότερη έρευνα. Η τελευταία θα πρέπει να έχει μια χροιά θεωρητικής βάσης και να αναπτυχθεί από τις κλινικές παρατηρήσεις. Επιπροσθέτως εκτός από την προαναφερθείσα έρευνα, κρίνεται αναγκαίο να γίνουν μελέτες της εξέλιξης όσον αφορά την ιατρική φροντίδα στα πλαίσια της οικογένειας, εμπεριέχονται μελέτες στην αξιοπιστία, εγκυρότητα και αποτελεσματικότητα των διαφορετικών μεθόδων του καταλογισμού της οικογένειας και του αντίκτυπου των συζητήσεων της πάνω στον ασθενή, της οικογενειακής ικανοποίησης καθώς και της έκβασης της υγείας.

          Η επιτυχία κάθε συγκεκριμένης αλληλεπίδρασης ασθενούς-γιατρού είναι πιθανόν να αξιολογηθεί από τον ασθενή από την άποψη της δευτερεύουσας όψης του ρόλου του γιατρού. Δηλαδή ότι ο επαγγελματίας οφείλει να είναι σκεπτικός, ζεστός, να ενδιαφέρεται και δεσμευμένος στην ευημερία του ασθενή.
Ο ασθενής έχει ορισμένες υποδείξεις για να προσδιορίσει την τεχνική, ιατρική και επιστημονική ικανότητα του γιατρού. Μπορεί να θαυμάζει την απλότητα του ραψίματος σε μια κοιλιακή τομή αλλά είναι απίθανο να είναι ικανός να διαπιστώσει αν η τομή ήταν απαραίτητη, ή αν ήταν αναγκαία, αν έγινε στο σωστό μέρος ή αν ότι έγινε πραγματοποιήθηκε πλήρως. Σε αυτήν την κατάσταση η διαπίστωση του ασθενή για την απόδοση του γιατρού, μπορεί να έχει μια δόση ικανοποίησης αλλά θα είναι βασισμένη στο ενδιαφέρον του γιατρού ως προς αυτόν.

          Σε ορισμένες περιπτώσεις από τη στιγμή που ο κάθε ασθενής έχει το δικό του ορισμό για τη λέξη « δέσμευση » ή συγκεκριμένη πληροφορία που του παρέχεται ή όχι, και οι συγκεκριμένες εκδηλώσεις ενδιαφέροντος που φαίνονται ή όχι εξαρτάται από το πόσο ικανοποιητικά υποδηλώνει και ο γιατρός αναγνωρίζει τα σημάδια της νόσου. Παρ’όλα αυτά η συμφωνία και η εκτέλεση και από τον ασθενή και από το γιατρό έχει αλληλεπιδράσεις σε ότι αφορά την επιτυχία της σχέσης και επεκτείνοντας, και της έκβασης της συγκεκριμένης ασθένειας που τους ένωσε.
Ο χρόνος που περνάει ο ασθενής με την οικογένειά του, θα έχει ευεργετικά αποτελέσματα για τον ίδιο και το αντίστροφο. Οι στόχοι της οικογένειας σε ότι αφορά τη διαχείριση θα πρέπει να είναι :

1. Να προετοιμαστεί η οικογένεια για την πραγματοποίηση του χειρουργείου.
   
2. Να εξηγήσει τις λεπτομέρειες και την πιθανή έκβαση του αποτελέσματος καθώς και τις επιπλοκές αν υπάρξουν.
   
3. Να εξαλείψει μη ρεαλιστικούς φόβους.
   
4. Να γίνει η οικογένεια γνώστης των κινδύνων που υφίστανται ούτως ώστε να συνειδητοποιήσει το « φορτίο » που αναλαμβάνει.
   
5. Να πληροφορηθεί η οικογένεια για τις υποχρεώσεις της ως συνεργάτιδα στη θεραπεία.
   
6. Να προειδοποιηθεί η οικογένεια για τις επιπτώσεις οποιασδήποτε αποτυχίας ούτως ώστε να προετοιμάσουν τη στάση τους σε ότι αφορά τη θεραπεία και τις προϋποθέσεις της.
   
7. Να συμβουλευτεί η οικογένεια στο πώς να χειριστεί το πρόβλημα του ότι θα πρέπει να ζει καλά ασχέτως μα τα προβλήματα της ασθένειας τα οποία ο ασθενής ενδέχεται να τους θέσει (ο γιατρός μπορεί να χρειαστεί να βοηθηθεί από κοινοτικά γραφεία, κοινωνικούς λειτουργούς, αποκλειστικές κ.τ.λ.).
   
8. Ο ασθενής να εντυπωσιάσει την οικογένεια με την ανάγκη που θα έχει για την αγάπη και τη συντροφιά τους.
   
9. Να εντυπωθεί στην οικογένεια η ανάγκη του να μην κατηγορηθεί ο ασθενής για κανένα κακό αποτέλεσμα κατά τη διάρκεια την άμεσων και κρίσιμων μετεγχειρητικών ημερών.

          Ο γιατρός μπορεί να φέρει εις πέρας αυτούς τους στόχους μέσω ενός ή δύο μετεγχειρητικών συναντήσεων με τα ενήλικα μέλη της οικογένειας. Οι συνεδριάσεις αυτές μπορούν να προγραμματιστούν στο γραφείο του γιατρού. Μετά την εγχείριση θα έπρεπε να κάνει μια συνάντηση στο σπίτι του ασθενούς εφόσον ο ασθενής γυρίσει σπίτι. Αυτή η συνάντηση μπορεί να λάβει χώρα στο σπίτι. Σε εκείνη τη στιγμή ο γιατρός μπορεί να επισκοπήσει τις συνθήκες ζωής. Μπορεί κάνει προτάσεις για τεχνικές φροντίδας μπορεί να χρησιμοποιήσει την ιδιότητά του για να πει στα παιδιά, τη σύζυγο, τις θείες, τους θείους και τα εγγόνια τι θα είναι απαραίτητο από αυτούς και μπορεί να εξηγήσει στον/στην σύζυγο ή στους γονείς λεπτομερειακός ποιες πρέπει να είναι οι απαιτήσεις και οι περιορισμοί του ασθενούς και γιατί.

          Ο Dye και ο Sutherland έχουν σπουδάσει τη συμπεριφορά της οικογένειας κατά τη διάρκεια της προεγχειρητικής περιόδου. Οι ερευνητές ανακάλυψαν 4 μεγάλες κατηγορίες οικογενειακής συμπεριφοράς κατά τη διάρκεια της προεγχειρητικής περιόδου.

1. Το 38% περίπου έδωσε κουράγιο και υποστήριξη στον ασθενή έβαλαν τις δυσκολίες του πάνω από τις δικές τους ανησυχίες. Οι οικογένειες που ενθάρρυναν τους ασθενείς έτειναν στο να εμπλακούν πολύ νωρίς στην εξέλιξη της ασθένειας με τη φροντίδα για τον ασθενή σε συνεργασία με αυτόν.
   
2. Το 8% περίπου των συζύγων ήταν καταναγκαστικοί επίμονοι και απειλητικοί αν ο ασθενής καθυστερούσε να αρρωστήσει αφού είχε γίνει η διάγνωση. Συνήθως ενδιαφερόταν για την ασθένεια προς το τέλος « του παιχνιδιού».
   
3. Περίπου 10% συζύγων δεν παίξανε κανένα ρόλο στο σχεδιασμό της εγχείρισης. Οι λόγοι είναι ότι ήταν υπερβολικά φοβισμένοι ή ασταθής ούτως ώστε να φανούν χρήσιμοι. Δεν ήταν σε θέση να μιλήσουν με το γιατρό ή τον νοσούντα σύζυγο ή να κανονίσουν για τη θεραπεία.
   
4. Περισσότερο του 40% των μελών της οικογένειας δεν συμμετείχαν αρχικά στο προεγχειρητικό σχεδιασμό επειδή εγκατέλειπαν τον ασθενή αφήνοντας τον να αποφασίσει μόνος του για το χειρουργείο.
   

          Οποτεδήποτε τα μέλη της οικογένειας απέτυχαν στο να συμμετέχουν στον προεγχειρητικο σχεδιασμό, ο ασθενής ανέλαβε την ευθύνη για την απόφαση του χειρουργείου. Παρ' όλο που ο ασθενής μπορεί να αποφασίσει μόνος του, είναι ωφέλιμο αυτή του η απόφαση να λάβει την αποδοχή της οικογένειάς του. Όσο περισσότεροι άνθρωποι είναι υπεύθυνοι για μια απόφαση να λαμβάνουν καθοδηγητικές πληροφορίες από το γιατρό ούτως ώστε να βοηθηθεί να επιτευχθεί μια φωτεινή συναινέσει, τόσο λιγότερη πιθανότητα υπάρχει ότι ο γιατρός θα κατηγορηθεί λανθασμένα για το ότι πίεσε τον ασθενή να εγχειριστεί.

Βιβλιογραφία

1. Management of the HIV-infected patient Edited by:
• Suzanne Crowe
• Jennifer Hoy
• John Mills
  
2. Evaluation of the newly diagnosed patient
   
3. How families affect illness(conclusion)
   
4. AIDS cost analysis and patient classification Edited by:
• J. Kyriopoulos
• H. Kornarou
• V. Paparizos
• M. Gitona
  
5. AIDS
• Διεθνή Επιστημονικά Δεδομένα
• Ελληνική Εμπειρία
• Edited by:
  • Γ. Παπαευαγγέλου
  • Γ. Καλλίνικος
    
6. Σημειώσεις μαθήματος "Σχέση γιατρού-ασθενούς" Χρήστος Λιονής