ΠΕΡΙΛΗΨΗ
Σκοπός της συγκεκριμένης εργασίας ήταν η αντιμετώπιση του ασθενούς
με καρκίνο τελικού σταδίου από το θεράποντα ογκολόγο, με τρόπο
κατά τον οποίο να εξασφαλίζεται η ψυχολογική υποστήριξη και φροντίδα
του νοσούντα και της οικογένειας του και, πάνω από όλα, η βελτίωση
της ποιότητας και των συνθηκών ζωής του. Προκειμένου λοιπόν να
εξευρεθούν οι κατευθυντήριες γραμμές για την παραπάνω συμπεριφορά,
έγινε αναζήτηση της διαθέσιμης ηλεκτρονικής βιβλιογραφίας στο διαδίκτυο,
από το οποίο αντλήθηκαν και οι ανάλογες πληροφορίες.
Με βάση λοιπόν τα σχετικά στοιχεία, προέκυψε ότι η σχέση γιατρού-ασθενούς
με καρκίνο τελικού σταδίου θα πρέπει να χαρακτηρίζεται από τη συνεργασία,
την εμπιστοσύνη και την "αίσθηση συμμαχίας" μεταξύ των δύο
πλευρών. Ο θεράπων ιατρός θα πρέπει, σε γενικές γραμμές, να είναι ειλικρινής,
αλλά χωρίς αισθήματα ενοχής απέναντι στον ασθενή. Επίσης, θα πρέπει να
εξασφαλίζει ότι ο δεύτερος κατανόησε την κατάσταση της υγείας του και
τις οδηγίες που του δόθηκαν για την θεραπεία και δεν απογοητεύεται, ενώ
παράλληλα είναι σίγουρος ότι δε του δίνονται ψεύτικες ελπίδες. Γενικότερα,
θα πρέπει η διαχείριση ενός τέτοιου ασθενούς να γίνεται με προσοχή, λαμβάνοντας
υπόψη την επιβαρυμένη ψυχοσύνθεσή του.
Η παραπάνω προσέγγιση σίγουρα δεν είναι νέα, αλλά η εφαρμογή της από
τους σύγχρονους ιατρούς είναι περιορισμένη. Για να μην αντιμετωπίζεται
με τρόπο απότομο και επικίνδυνο λοιπόν ο ασθενής, καλό είναι κάποια από
τα διαθέσιμα στοιχεία να αξιοποιηθούν, όχι σαν κανόνες, αλλά σαν κατευθύνσεις.
Και, πάνω από όλα, θα πρέπει οι θεράποντες ογκολόγοι να μην αντιμετωπίζουν
τον ασθενή που πρόκειται να πεθάνει, σαν άνθρωπο που έχει ήδη πεθάνει.
ΕΙΣΑΓΩΓΗ
ΚΥΡΙΕΣ ΛΕΞΕΙΣ - ΟΡΟΙ ΠΟΥ ΧΡΗΣΙΜΟΠΟΙΗΘΗΚΑΝ
ΣΤΗΝ ΕΡΓΑΣΙΑ:
- ΚΑΡΚΙΝΟΣ :
Μία μη φυσιολογική ανάπτυξη των κυττάρων, τα οποία τείνουν να πολλαπλασιάζονται
κατά έναν ανεξέλεγκτο τρόπο και, σε μερικές περιπτώσεις, παρουσιάζουν
μετάσταση.
Ο καρκίνος είναι ένα σύνολο από 100 διαφορετικά νοσήματα και μπορεί
να παρουσιαστεί σε κάθε ιστό του ανθρώπινου οργανισμού έχοντας διαφορετική
μορφή κάθε φορά. Οι περισσότεροι τύποι καρκίνου ονοματίζονται από το
είδος των κυττάρων ή του οργάνου από το οποίο και ξεκινά. Εάν εξαπλώνεται
(κάνει μετάσταση), ο νέος όγκος φέρει το ίδιο όνομα με τον αρχικό όγκο.
Η συχνότητα ενός συγκεκριμένου τύπου καρκίνου πιθανόν εξαρτάται από
το φύλο. Ενώ ο καρκίνος του δέρματος αποτελεί τον πιο κοινό τύπο καρκίνου,
τόσο για τους άνδρες, όσο και για τις γυναίκες, ο δεύτερος πιο συνηθισμένος
καρκίνος στους άνδρες είναι ο καρκίνος του προστάτη, ενώ στις γυναίκες,
αντίστοιχα, ο καρκίνος του μαστού.
Η εμφάνιση καρκίνου δεν ισοδυναμεί πάντοτε με θάνατο. Ο καρκίνος του
δέρματος είναι συχνά ιάσιμος, ενώ ο καρκίνος του πνεύμονα καταλήγει
συχνότερα σε θάνατο τόσο στους άνδρες και στις γυναίκες στις Η.Π.Α..
Οι καλοήθεις όγκοι δεν είναι καρκίνος, σε αντίθεση με τους κακοήθεις
και καμία από τις δύο μορφές δεν είναι μεταδοτική. Η λέξη "καρκίνος"
είναι η λατινική λέξη για τον κάβουρα και οι αρχαίοι τη χρησιμοποιούσαν
για να προσδιορίσουν μία κακοήθεια, αναμφισβήτητα διότι ένας καρκίνος "αγκιστρώνεται" στους
ιστούς, όπως ο κάβουρας στο θήραμα του. Ο καρκίνος μπορεί, επίσης,
να ονομαστεί κακοήθης όγκος ή νεόπλασμα (κυριολεκτικά,
νεόπλασμα σημαίνει νέος σχηματισμός).
- ΚΑΡΚΙΝΟΣ ΤΕΛΙΚΟΥ ΣΤΑΔΙΟΥ:
Αποτελεί το τελευταίο στάδιο της νόσου, κατά το οποίο η θεραπεία της
νόσου δεν είναι δυνατή και στόχος της αγωγής που ακολουθείται είναι
απλώς η καταπράυνση του πόνου και η διατήρηση της καλής ποιότητας
ζωής του ασθενούς.
- ΟΓΚΟΛΟΓΟΣ:
Ο ιατρός ο οποίος ειδικεύεται στη διάγνωση και τη θεραπεία του καρκίνου.
Ένας κλινικός ογκολόγος συνήθως εκπαιδεύεται σε μία από τρεις κύριες
εξειδικεύσεις της ογκολογίας:
- Ιατρική ογκολογία: Θεραπεία καρκίνου μέσω
χορήγησης φαρμακευτικής αγωγής, συμπεριλαμβανομένου και του πρωτοκόλλου
της χημειοθεραπείας (Χ.Μ.Θ.)
- Χειρουργική ογκολογία: Χειρουργική αντιμετώπιση
του καρκίνου, συμπεριλαμβανομένης της βιοψίας, του προσδιορισμού
του σταδίου του καρκίνου και της αφαίρεσης των κακοηθών όγκων.
- Ραδιοογκολογία: Θεραπεία καρκίνου μέσω της
χρήσης θεραπευτικής ραδιενεργής ακτινοβολίας.
Από τη στιγμή της διάγνωσης του καρκίνου, ο ρόλος του ογκολόγου
είναι να εξηγήσει τη διάγνωση της νόσου και τη σημασία του εκάστοτε
σταδίου αυτής στον ασθενή, να συζητήσει διάφορες επιλογές θεραπευτικής
αγωγής και να συστήσει τον καταλληλότερο τρόπο θεραπείας. Επιπλέον,
να χορηγήσει άριστη φροντίδα και να βελτιώσει την ποιότητα ζωής
και μέσω της αγωγής, με στόχο την θεραπεία και μέσω της καταπραϋντικής
αγωγής, με τον έλεγχο του πόνου και των συμπτωμάτων.
Η εργασία αυτή διαπραγματεύεται τον τρόπο με τον οποίο
ο εκάστοτε ογκολόγος οφείλει να διαχειρίζεται τον ασθενή με καρκίνο
τελικού σταδίου, σύμφωνα με τα διεθνή πρότυπα. Η συμπεριφορά
του θεράποντος ιατρού διερευνάται σε όλα τα στάδια της νόσου,
από την στιγμή της ανακοίνωσης της επιδείνωσης της κατάστασης
του ασθενούς, μέχρι και μετά το θάνατο του. Τέλος, παρατίθενται
οι παράγοντες που θα συντελέσουν στην ανάπτυξη μιας καλής σχέσης
ανάμεσα στον ογκολόγο και στον ασθενή.
Για τη συγκέντρωση δεδομένων με σκοπό τον προσδιορισμό του τρόπου διαχείρισης
του ασθενούς, χρησιμοποιήθηκε το πρωτόκολλο SPIKES.
Με βάση την έρευνα που έγινε σε διάφορους δικτυακούς τόπους, αντλήθηκαν
πληροφορίες για το συγκεκριμένο πρωτόκολλο. Είχε παρουσιασθεί το 1998
στο ετήσιο συνέδριο της American Society of Clinical Oncology και δημοσιεύθηκε
για πρώτη φορά στο περιοδικό "The Oncologist" το 2000. Ωστόσο, παρά το
γεγονός ότι παρουσιάσθηκε και δημοσιεύθηκε από ογκολόγους, το πρωτόκολλο
αυτό χρησιμοποιείται όποτε είναι αναγκαίο να ανακοινωθούν δυσάρεστα νέα
σε οποιοδήποτε ασθενή.
Η σημασία της παρούσας εργασίας έγκειται στα παρακάτω:
- Ο καρκίνος αποτελεί μία νόσο με υψηλή συχνότητα εμφάνισης
και, ως επί το πλείστον, μη ιάσιμη.
- Η διαχείριση του ασθενούς με καρκίνο τελικού σταδίου απαιτεί
εξειδικευμένες γνώσεις και εμπειρία και αποτελεί ένα θέμα,
για το οποίο δε δίνονται συνήθως σαφείς κατευθυντήριες γραμμές
κατά την προπτυχιακή εκπαίδευση του γιατρού.
- Δίνεται έμφαση στις ψυχολογικές παραμέτρους της νόσου αυτής,
κάτι το οποίο συνήθως αμελείται σήμερα, με αφορμή την ανάπτυξη
της βιοτεχνολογίας.
Στόχος της έρευνας αυτής είναι η πρόταση ενός τρόπου, μέσω του οποίου
ο ογκολόγος να μπορεί να διαχειρίζεται τον ασθενή με καρκίνο τελικού
σταδίου και να αποτρέπει ή να αντιμετωπίζει τυχόν ψυχολογικές εξάρσεις
και έντονες ανησυχίες του. Επιπλέον, σκοπός είναι η υπογράμμιση της
ανάγκης φροντίδας όχι μόνο του ασθενούς, αλλά και της οικογένειας
του, ώστε να εξασφαλιστεί η βέλτιστη ποιότητα ζωής μέσα σε συνθήκες
με τις οποίες αποφεύγονται κρίσεις και εντάσεις, που οδηγούν στην
επιβάρυνση της κατάστασης του πρώτου.
ΥΛΙΚΟ ΚΑΙ ΜΕΘΟΔΟΣ
Προκειμένου να συγκεντρωθούν οι απαραίτητες πληροφορίες για τη
συγγραφή της παρούσας εργασίας, ερευνήθηκαν διάφορες δικτυακές
τοποθεσίες. Οι όροι αναζήτησης και οι λέξεις-κλειδιά που χρησιμοποιήθηκαν
σε όλες τις περιπτώσεις ήταν οι εξής:
"doctor - patient relationship", "cancer", "patient
management", "terminal
illness", "final stage", "disclosure
of bad news", "role of the oncologist",
"palliative care", "treatment", "telling
the truth".
Αρχικά, έγινε έρευνα στην ιστοσελίδα του PubMed (www.pubmed.com ή www.ncbi.nlm.nih.gov)
στην κατηγορία "Search PubMed", όπου οι λέξεις-κλειδιά
αναζητούνται σε άρθρα δημοσιευμένα σε επιστημονικά περιοδικά. Από τα
αποτελέσματα της
έρευνας αυτής, αντλήθηκαν τρία άρθρα για τη συγγραφή της εργασίας. Επειδή
όμως το PubMed δεν παρείχε την πλήρη μορφή των άρθρων αυτών, παρά μόνο
τις περιλήψεις τους, από αναζήτηση που έγινε στη γενική μηχανή αναζήτησης
Google (www.google.com)
για τα άρθρα αυτά, βρέθηκε η πλήρης μορφή τους στην ιστοσελίδα www.cancernetwork.com στην
κατηγορία "Support" και την
υποκατηγορία "Terminal Illness".
Έπειτα, αναζητήθηκαν πληροφορίες στην κατηγορία "Search Books" του PubMed,
όπου οι λέξεις-κλειδιά αναζητούνται σε βιβλία, στην ηλεκτρονική τους
μορφή. Οι όροι αναζήτησης που αναφέρθηκαν παραπάνω βρέθηκαν σε ένα από
τα εννέα διαθέσιμα, σε ηλεκτρονική μορφή, βιβλία. Το συγκεκριμένο φέρει
τον τίτλο "Cancer Medicine, 5th edition" και εκδόθηκε από την American
Cancer Society τον Ιούλιο του 2000. Από το βιβλίο αυτό χρησιμοποιήθηκε
για τη συγγραφή της εργασίας το 22ο κεφάλαιο, που φέρει τον τίτλο "Section
22: Principles of Multidisciplinary Management" και, πιο συγκεκριμένα,
το υποκεφάλαιο 73, με τον τίτλο "73. Palliative Care".
Επιπλέον, έγινε έρευνα με τους παραπάνω όρους και στη μηχανή αναζήτησης
γενικού περιεχομένου Google (www.google.com).
Από τα αποτελέσματα που παρουσιάσθηκαν, πολλά από τα οποία δεν είχαν
άμεση σχέση με το θέμα της
εργασίας, μία δικτυακή τοποθεσία επιλέχθηκε για άντληση περαιτέρω δεδομένων.
Αυτή ήταν η www.conversationsincare.org, όπου, από το ηλεκτρονικό βιβλίο
που υπήρχε διαθέσιμο σε αυτήν, χρησιμοποιήθηκε το 5ο κεφάλαιο με τον
τίτλο "Chapter 5: S-P-I-K-E-S Makes Breaking Bad News Easier".
Όλα τα άρθρα που χρησιμοποιήθηκαν καθώς και οι δικτυακές τοποθεσίες των
βιβλίων αναφέρονται αναλυτικότερα στη βιβλιογραφία.
ΑΠΟΤΕΛΕΣΜΑΤΑ
Για την πλειονότητα των ασθενών, ο ογκολόγος είναι συχνότερα
ο κύριος παροχέας ιατρικής φροντίδας για τον καρκίνο και κατέχει
εξέχουσα θέση όχι μόνο στο συντονισμό της αντικαρκινικής θεραπείας,
αλλά και στην ευρύτερη φροντίδα του ασθενούς, ειδικά αν η θεραπεία
είναι αδύνατη.
Η επικοινωνία είναι ζωτική για την ανάπτυξη μιας υγιούς σχέσης μεταξύ
του θεράποντα ογκολόγου, του ασθενούς και της οικογένειάς του. Η επικοινωνία
και η ενεργή φροντίδα όσον αφορά στην πρόγνωση, το σχεδιασμό της θεραπείας
και την υποστήριξη του ασθενούς και της οικογένειάς του, θα πρέπει να
διαρκεί από τη στιγμή της διάγνωσης, μέχρι και μετά το θάνατο. Αν η επικοινωνία
είναι η κατάλληλη, ο ασθενής θα νιώθει βέβαιος ότι ο θεραπευτής δε θα
τον εγκαταλείψει, ακόμη και στην περίπτωση που η αντικαρκινική θεραπεία
αποτύχει, αλλά θα του προσφερθεί επαρκής προσοχή σε όλους τους τομείς
της ζωής του, όπως στον έλεγχο των συμπτωμάτων, στην ποιότητα ζωής και
στην υποστήριξη της οικογένειάς του σε κάθε στάδιο της ασθένειας.
Να σημειωθεί, ωστόσο, ότι η επικοινωνία με τα άτομα που πάσχουν από καρκίνο,
ειδικότερα σε προχωρημένο στάδιο της νόσου, μπορεί να παρεμποδιστεί από
την ελλιπή εκπαίδευση και εμπειρία του θεράποντος ιατρού στο συγκεκριμένο
θέμα.
Επιπλέον, όσον αφορά στην ανακοίνωση της αποτυχίας της θεραπείας, μία
από τις μεγαλύτερες προκλήσεις που καλούνται να αντιμετωπίσουν οι ογκολόγοι,
είναι να εντοπίσουν την κατάλληλη χρονική στιγμή και τον τρόπο με τον
οποίο θα γίνει αυτή.
Σε έρευνα που έγινε σε γιατρούς με το ερώτημα αν πιστεύουν ότι οι ασθενείς
θα πρέπει να ξέρουν ότι βρίσκονται στο τελικό στάδιο της νόσου ή όχι,
ή αν θα ήθελαν οι γιατροί να τους το πουν, ένα 50% με 90% από αυτούς
δε θα ήθελαν να το ανακοινώσουν και πίστευαν ότι με το να τους πληροφορήσουν
θα τους κάνουν κακό. Από την άλλη πλευρά, στην ίδια έρευνα, αποδείχτηκε
ότι οι περισσότεροι ασθενείς επιθυμούν να γνωρίζουν ότι η νόσος τους
δεν είναι ιάσιμη. Παραβλέποντας αυτό το παράδοξο όμως, σε κάθε περίπτωση,
η αντιμετώπιση ενός τέτοιου περιστατικού είναι ψυχοφθόρα και απαιτεί
δεξιότητα και ευαισθησία.
Το 1998, η ASCO (American society of Clinical Oncology) ανέπτυξε ένα
πρότυπο αντιμετώπισης του καρκίνου, με βάση τις παρακάτω αρχές, οι οποίες
συνοψίζουν όλα τα παραπάνω:
- Η φροντίδα των πασχόντων από καρκίνο επικεντρώνεται
στη μακροχρόνια και συνεχή σχέση του θεράποντα ιατρού με τον ασθενή.
- Η αλληλεπίδραση αυτή ανταποκρίνεται στις απαιτήσεις του ασθενή
και των γονιών του, σε περίπτωση παιδιού.
- Η συμπεριφορά του ιατρού
είναι βασισμένη στην ειλικρινή επικοινωνία με τον ασθενή και,
σε περίπτωση παιδιού, αυτή η φροντίδα είναι
και υπόθεση των γονιών.
- Η σχέση γιατρού - ασθενούς έχει σκοπό
να βελτιώσει την ποιότητα ζωής κατά τη διάρκεια της ασθένειας,
μέσω της επικέντρωσης
της προσοχής στις
σωματικές, πνευματικές και ψυχοκοινωνικές ανάγκες του δεύτερου
και της οικογένειάς του.
ΑΝΑΚΟΙΝΩΝΟΝΤΑΣ ΤΑ ΔΥΣΑΡΕΣΤΑ ΝΕΑ
Οι περισσότεροι ασθενείς δίνουν μια μάχη που δε μπορούν να κερδίσουν.
Τα δυσάρεστα νέα λοιπόν θα πρέπει να τους ανακοινώνονται πριν φτάσουν
στην τελική ευθεία. Η ανακοίνωση αυτή θα πρέπει να γίνεται μέσα
σε περιβάλλον άνεσης, εχεμύθειας και εμπιστοσύνης.
Οι παρακάτω διάλογοι παρουσιάζουν έναν τρόπο γνωστοποίησης των δυσάρεστων
νέων στον ασθενή. Το ακόλουθο πρωτόκολλο "SPIKES" χρησιμοποιείται
για να αυξήσει την αυτοπεποίθηση του ιατρικού προσωπικού, κατά το έργο
του
αυτό. Είναι αποδεκτό από τους πρακτικούς ογκολόγους, καθώς περιέχει συστάσεις
από επικοινωνιολόγους, ασθενείς, νοσοκόμες και ιατρούς για την ανακοίνωση
δυσάρεστων πληροφοριών σε ασθενείς που πάσχουν από καρκίνο.
Συνοπτικά,
το πρωτόκολλο είναι το εξής:
S. Διαμόρφωση περιβάλλοντος:
Πρέπει να εξασφαλιστεί η εχεμύθεια και η άνεση τόσο του ασθενή,
όσο και του θεραπευτή. Τα δυσάρεστα νέα πρέπει να ανακοινωθούν
σε προσωπικό
επίπεδο και με χρονικές παύσεις, έτσι ώστε ο ασθενής να συνειδητοποιήσει
την κατάστασή του. Είναι προτεινόμενο ο ασθενής αρχικά να ερωτηθεί
αν θέλει κάποιο συγγενή ή άλλο πρόσωπο να είναι παρόν.
P. Εξασφάλιση
από το γιατρό της κατανόησης του ασθενούς σχετικά με τη νόσο
του:
Ο ασθενής θα πρέπει να ερωτηθεί τι γνωρίζει για τη νόσο και
το σκοπό των εξετάσεων και, αν υπάρχει έλλειψη γνώσεων, να
ενημερωθεί.
I. Παρότρυνση του ασθενή, ώστε να ζητήσει περαιτέρω
πληροφορίες:
Καλό είναι να εξακριβωθεί το ποσό των πληροφοριών που ο ασθενής
επιθυμεί να γνωρίζει για τα αποτελέσματα των εξετάσεων, συμπεριλαμβανομένων
και των προγνώσεων.
Κ. Παροχή γνώσης και εκπαίδευσης:
Προτείνεται η προετοιμασία του ασθενούς για τα δυσάρεστα νέα,
η πληροφόρηση σε απλή γλώσσα και ο έλεγχος του κατά πόσο έχει
αυτός κατανοήσει τα
λεγόμενα του γιατρού. Φυσικά, η παροχή ψευδών ελπίδων, η μερική απόκρυψη
πληροφοριών και το στομφώδες ύφος, θα πρέπει να αποφευχθούν. Καλό είναι,
ωστόσο, να δοθεί ευρύ χρονικό διάστημα ζωής. Η φράση "δεν υπάρχει κάτι
περισσότερο να κάνουμε", είναι αποφευκτέα.
Ε. Ανταπόκριση στα συναισθήματα
του ασθενούς με κατανόηση και ελεγχόμενη χρήση χειρονομιών:
Ο ασθενής θα πρέπει να υποστηριχθεί και να αξιολογηθούν τα αισθήματα
και οι ανησυχίες του.
S. Απαραίτητη είναι μια στρατηγική συγκέντρωσης
πληροφοριών και η επανάληψη αυτών που έχουν προαναφερθεί:
Είναι αναγκαίο να απαντηθούν οι ενδεχόμενες ερωτήσεις και να συζητηθούν
οι επιλογές της αγωγής, σε συνδυασμό με την ενημέρωση για υπηρεσίες
υποστήριξης. Θα πρέπει να υπογραμμιστεί η προθυμία για απάντηση
των ερωτήσεων του
ασθενούς κατά το επόμενο ραντεβού τους.
Το παραπάνω πρωτόκολλο μπορεί να χρησιμοποιηθεί σε μεγάλο αριθμό περιπτώσεων,
στις οποίες ανακοινώνονται δυσάρεστες πληροφορίες, όπως η έλλειψη θεραπευτικής
αγωγής, ανεπιθύμητα διαγνωστικά αποτελέσματα ή νέα για την εξέλιξη
της νόσου.
ΣΥΝΤΟΜΗ ΠΕΡΙΓΡΑΦΗ ΜΙΑΣ ΙΣΤΟΡΙΑΣ
Μία 53χρονη γυναίκα, η οποία πρόσφατα είχε συμπληρώσει έξι κύκλους
χημειοθεραπειών για καρκίνο του επιθηλίου των ωοθηκών, επισκέπτεται
τον ιατρό της. Η υπολογιστική τομογραφία της έδειξε πολλαπλούς
όγκους στην περιτοναϊκή κοιλότητα, διαμέτρου 0,5- 1,0 cm. Δεν υπήρχε
μετάσταση σε παρεγχυματικά όργανα.
Αφού ο θεραπευτής χαιρετά την ασθενή στο εξεταστήριο, παίρνει ένα συνοπτικό
ιστορικό και κάνει επισκόπηση. Ύστερα, της προτείνει να ντυθεί και να
μετακινηθούν στο γραφείο, όπου θα συζητήσουν για την παρούσα κατάσταση.
Ακολουθεί ο διάλογος ασθενή και γιατρού. (Όπου Γ μιλάει
ο γιατρός και, όπου Α, ο ασθενής.).
Γνωστοποίηση της αποτυχίας της θεραπείας.
1ο βήμα: "Προσδιορισμός των αναγκών του ασθενούς για πληροφόρηση."
Γ: " Υπάρχει κάποιος που σας συνοδεύει σήμερα και θα θέλατε να συμμετάσχει
στη συζήτησή μας;"
Α: " Όχι, ο σύζυγός μου είναι εκτός πόλης και ήρθα μόνη μου σήμερα."
Γ: " Θα θέλατε να περιμένουμε μέχρι να επιστρέψει;"
Α: " Όχι, θα 'μαι μια χαρά."
Γ: " Εντάξει. Θα ήθελα να συζητήσουμε τις λεπτομέρειες των αποτελεσμάτων
των εξετάσεών σας. Θα το θέλατε;"
A: " Ναι."
Γ: " Πριν αρχίσουμε, θα ήθελα να βεβαιωθώ ότι και οι δυο μας γνωρίζουμε
το λόγο διεξαγωγής των εξετάσεων. Μπορείτε να μου πείτε με δικά σας λόγια
γιατί κάναμε αυτές τις εξετάσεις;"
Α: " Λοιπόν, τις προγραμματίσαμε για να δούμε αν η χημειοθεραπεία είχε
θετικά αποτελέσματα."
Γ: " Σωστά. Κάναμε τις εξετάσεις για να δούμε αν ο καρκίνος έχει ανταποκριθεί
στη θεραπευτική αγωγή."
Πριν την αποκάλυψη συγκεκριμένων πληροφοριών που αφορούν στη
νόσο, ο θεραπευτής έλεγξε αν η ασθενής επιθυμεί την παρουσία ενός
συγγενή ή ενός άλλου προσώπου. Οι περισσότεροι ασθενείς προτιμούν
να είναι κάποιος παρών σε τέτοιες συζητήσεις, ο οποίος θα τους
παρέχει ψυχολογική υποστήριξη και θα τους βοηθά να θυμούνται πληροφορίες.
Αυτό είναι σημαντικό, καθώς ένας μεγάλος αριθμός ερευνών έχει αποδείξει
ότι υπάρχουν κενά στην κατανόηση της διάγνωσης και στην αξιολόγηση
της διαδικασίας από το γιατρό. Επίσης, με το ότι ο θεραπευτής δε
λέει ότι όλα είναι μια χαρά, η ασθενής προετοιμάζεται για τα δυσάρεστα
νέα.
Διατυπώνοντας μια ερώτηση του τύπου ("Μπορείτε να μου πείτε με δικά σας
λόγια ..."), ο θεραπευτής επιτρέπει στην ασθενή να αναφέρει το λόγο για
τον οποίο νομίζει ότι έγιναν οι συγκεκριμένες εξετάσεις. Εφόσον γνωρίζει
τι έχει κατανοήσει ο ασθενής για το σκοπό των εξετάσεων και πώς τις αξιολογεί,
κατόπιν ο θεραπευτής θα αποκαλύψει την αλήθεια, μόνο αν ο συνομιλητής
του αποδειχτεί σχετικά έτοιμος για τα δυσάρεστα νέα.
Σ’ αυτήν την περίπτωση, αν διαπιστωθεί ότι ο ασθενής έχει ελλιπείς γνώσεις
για την προηγούμενη κατάσταση, η εξήγηση των αποτελεσμάτων του θα αποβεί
βλαβερή, μέχρι αυτός να βοηθηθεί από το θεραπευτή ώστε να κατανοήσει
τελικά την προηγούμενη θεραπεία και το λόγο που του εξηγείται η παρούσα
κατάσταση. Με άλλα λόγια, ο θεραπευτής πρέπει να γεφυρώσει το χάσμα των
γνώσεων του ασθενή, πριν του αποκαλύψει καινούριες πληροφορίες.
Ειδικότερα, αν υπάρχει διαφορά ανάμεσα στον τρόπο αντίδρασης και έκφρασης
του γιατρού και του ασθενούς σχετικά με τη νόσο, τότε αυτό μπορεί να
δηλώνει μια στάση άρνησης του ασθενούς, γεγονός που θα πρέπει να ερευνηθεί
και να αντιμετωπιστεί.
Ο καθορισμός των αναγκών του ασθενούς για πληροφορίες είναι εξίσου σημαντικός,
διότι η ετοιμότητά του να καταλάβει και να αφομοιώσει τις πληροφορίες
ποικίλλει κατά τη διάρκεια της νόσου του. Για παράδειγμα, στα πρώτα στάδια
της νόσου, μπορεί να είναι λιγότερο πρόθυμος να ενημερωθεί για τις τεχνικές
πλευρές της φροντίδας του. Εκείνη την περίοδο, η πλήρης ενημέρωση μπορεί
να βοηθήσει τους ασθενείς να αντιμετωπίσουν τις αβεβαιότητες που αφορούν
στην αξιολόγηση της κατάστασής των και τη θεραπεία. Οι ασθενείς των οποίων
η κατάσταση χειροτερεύει, από την άλλη πλευρά, μπορεί να θέλουν λιγότερες
πληροφορίες για την πορεία της νόσου τους και να προτιμούν οι θεραπευτές
να επικεντρώνονται σε περαιτέρω πληροφορίες όσον αφορά στη θεραπεία.
Ειδικές τεχνικές επικοινωνίας χρησιμοποιούνται στον παραπάνω διάλογο
και περιλαμβάνουν την αξιολόγηση της αντίληψης της ασθενούς διαμέσου
της δήλωσης "Εντάξει", η οποία παρέχει μια βάση για την επόμενη δήλωση.
Η αξιολόγηση των δηλώσεων αποτελεί γενικά ένα τρόπο υποστήριξης του ασθενούς.
Από τις επικοινωνιακές δεξιότητες απορρέουν:
- Οι προτιμήσεις του
ασθενούς.
- Ο προσδιορισμός του τρόπου συζήτησης, χρησιμοποιώντας
ανοιχτού τύπου ερωτήσεις.
- Η αξιολόγηση της κατανόησης της νόσου
από τον ασθενή.
Επιθυμητά αποτελέσματα:
- Εξασφάλιση της άνεσης του ασθενούς και
της ανάπτυξης μιας καλής σχέσης.
- Προσδιορισμός της δομής της
συνέντευξης.
- Επιβεβαίωση για το αν υπάρχει χάσμα πληροφόρησης
ή τάση άρνησης του ασθενούς.
- Παροχή υποστήριξης μέσω της αξιολόγησης
των ανησυχιών του ασθενή.
2ο βήμα: " Προμηνύοντας τα δυσάρεστα νέα"
Γ: (ανταποκρινόμενος στην ερώτηση της ασθενούς γιατί έγιναν οι εξετάσεις)
"Σωστά. Κάναμε τις εξετάσεις για να δούμε το πόσο καλά ανταποκρίθηκε
ο καρκίνος στη θεραπεία. Δυστυχώς, τα αποτελέσματα των εξετάσεων δεν
ήταν τόσο καλά όσο περιμέναμε (παύση γιατρού). Λυπάμαι, αλλά πρέπει
να σας πω ότι η θεραπεία δε σμίκρυνε τους όγκους. Δυστυχώς, έχουν μεγαλώσει
λίγο."
Πριν αποκαλύψει την αναποτελεσματικότητα της τελευταίας θεραπείας, ο
θεραπευτής προειδοποίησε την ασθενή για τα επικείμενα δυσάρεστα νέα.
Αυτό επετεύχθη με την ευθεία φράση "Τα αποτελέσματα των εξετάσεων δεν
ήταν τόσο καλά όσο περιμέναμε" και με τη χρήση των φράσεων "δυστυχώς"
και "λυπάμαι, αλλά πρέπει να σας πω". Προμηνύοντας τα δυσάρεστα νέα,
έπειτα από μια μικρή παύση, ο θεραπευτής επιτρέπει στην ασθενή να προετοιμαστεί
για να τα ακούσει. Από την άλλη πλευρά, με το να αποκαλύψει την κατάσταση
απότομα, θα μπορούσε να προκαλέσει ψυχολογική διαταραχή ή να κινητοποιήσει
παθολογική άρνηση.
Από τις επικοινωνιακές δεξιότητες απορρέουν:
- Η προειδοποίηση για
τα δυσάρεστα νέα.
- Η χρήση παύσεων, έτσι ώστε ο ασθενής να μπορέσει
να αφομοιώσει την πληροφορία.
- Η χρήση της καθομιλουμένης κατά
την πληροφόρηση του ασθενούς.
Επιθυμητά αποτελέσματα:
- Να διευκολυνθεί η κατάσταση και η αφομοίωση
των πληροφοριών.
3ο βήμα: "Ανταπόκριση στη συναισθηματική
αντίδραση του ασθενούς"
Γ: (στην τώρα δακρυσμένη ασθενή, στην οποίοα μόλις έχει γνωστοποιηθεί
η αναποτελεσματικότητα των χημειοθεραπειών). "Γνωρίζω ότι αυτό είναι
πολύ απογοητευτικό." (Ο θεραπευτής τραβάει την καρέκλα του πιο κοντά
στην ασθενή, προσφέρει χαρτομάντιλα και κάνει συχνές παύσεις.)
Α: " Ήμουν τόσο σίγουρη ότι ο καρκίνος είχε υποχωρήσει.
Είχα πιστέψει σ' αυτό."
Γ: "Κι εγώ ευχόμουν να είχαμε καλύτερα αποτελέσματα. (παύση) Πρέπει να
απογοητεύτηκες πολύ βλέποντας τις ελπίδες σου να διαψεύδονται."
Α: "Ένιωσα άσχημα πιο πολύ για το σύζυγό μου."
Γ: "Για το σύζυγό σου;"
A: "Ξέρεις, ετοιμάζεται να συνταξιοδοτηθεί και πέρυσι αγοράσαμε γη στην
επαρχία. Σχεδιάζαμε να χτίσουμε σπίτι. Νιώθω βάρος"
Γ: "Βάρος;" (παύση)
Α: "Ε, αν δεν ήμουν άρρωστη, θα μπορούσαμε να αρχίσουμε να χτίζουμε το
σπίτι μας."
Γ: "Κατανοώ την ανησυχία σου. Αλλά θα χρειαστείς περαιτέρω θεραπεία και
θα δούμε αν μπορούμε να τη προσαρμόσουμε στα σχέδιά σου. Επίσης, πρέπει
να αναφέρουμε ότι πολλοί ασθενείς νιώθουν ένοχοι επειδή η ασθένειά τους
επηρεάζει άλλα μέλη της οικογένειας. (παύση) Αν αυτό το αίσθημα συνεχίσει
να σε ενοχλεί, μπορούμε να δώσουμε κάποιες συμβουλές. (παύση) Εν τω μεταξύ,
γνωρίζω ότι εσύ και ο σύζυγός σου συυμετέχετε σε ομάδα υποστήριξης. Εκεί
θα μπορέσεις να συζητήσεις αυτές τις ανησυχίες σου."
Όσο απειλείται η ζωή των ασθενών, εκείνοι μπορεί να αντιδράσουν
έντονα, συχνά με σοκ, δυσπιστία ή/και κλάμα. Καθώς η ασθενής ανέμενε
ότι η θεραπεία θα έφερνε τα επιθυμητά αποτελέσματα, τα δυσάρεστα
νέα της προκάλεσαν έντονη αναστάτωση.
Όταν οι ασθενείς γίνονται συναισθηματικά ευάλωτοι, η κατάσταση είναι
αρκετά δύσκολη για το θεραπευτή, γιατί ακόμη και μικρά διαστήματα κλάματος
φαίνεται να διαρκούν για μεγάλο χρονικό διάστημα. Ωστόσο, αν και είναι
συνηθισμένο οι ασθενείς να αναστατώνονται, είναι σπάνιο να έχουν ακραίες
αντιδράσεις στα δυσάρεστα νέα. (π.χ. να γίνονται ψυχωτικοί ή να απειλούν
με αυτοκτονία) Πολλοί ασθενείς νιώθουν αμήχανα με το κλάμα, συχνά λένε
"Νόμιζα ότι ήμουν πιο δυνατός" και επανέρχονται πολύ γρήγορα. Είναι σημαντικό
να αναφέρουμε ότι το κλάμα εξυπηρετεί μια πολύ χρήσιμη λειτουργία: Εκτονώνει
την ένταση και επιτρέπει στον ασθενή να προχωρήσει σε χρήσιμες διαδικασίες,
όπως η συμφωνία για συζήτηση περαιτέρω θεραπευτικών σχεδίων.
Όταν οι ασθενείς κλαίνε, υπάρχουν πολλά πράγματα τα οποία μπορούν οι
θεραπευτές να κάνουν. Σ' αυτό το παράδειγμα, ο θεραπευτής προσπαθεί να
αντιμετωπίσει το άγχος και την ανησυχία της ασθενούς, δηλώνοντας την
κατανόησή του ("πρέπει να είσαι πολύ απογοητευμένη" και "κι εγώ ευχόμουν
να είχαμε καλύτερα αποτελέσματα"). Οι προτάσεις που δηλώνουν συμπόνια
ενδείκνυνται όποτε εκφράζεται ένα ισχυρό συναίσθημα. Εξυπηρετείται έτσι
ο προσδιορισμός και η αξιολόγηση των συναισθημάτων του ασθενούς και συγχρόνως
μειώνεται η αίσθηση της απομόνωσης, η οποία συχνά προκύπτει με την ανακοίνωση
των δυσάρεστων νέων.
Αντί να ενθαρρυνθεί η περαιτέρω συναισθηματική φόρτιση του ασθενούς,
η χρήση προτάσεων που δηλώνουν κατανόηση, διευκολύνει τη συναισθηματική
ανάκαμψή του. Με το να τραβάει ο θεραπευτής την καρέκλα του πιο κοντά,
να προσφέρει χαρτομάντιλο και, την κατάλληλη χρονική στιγμή, να κρατήσει
το χέρι ή το μπράτσο του ασθενούς, δηλώνει επίσης τη συμπόνιά του. Η
συμπόνια δε σημαίνει ότι ο γιατρός πρέπει να ταυτίζεται συναισθηματικά
με τον ασθενή, αλλά είναι ένας τρόπος έκφρασης ενδιαφέροντος για την
αναστάτωσή του.
Ας υπογραμμιστεί ότι, σ’ αυτή την περίπτωση, ο θεραπευτής διερευνά την
ανταπόκριση της ασθενούς στα δυσάρεστα νέα επαναλαμβάνοντας τη λέξη "βάρος"
στην ερώτηση. Μ' αυτή την αντίδραση, κάλεσε την ασθενή να επεκταθεί στο
τι εννοεί και είχε τη δυνατότητα να επιβεβαιώσει ότι η πηγή της στεναχώριας
της δεν ήταν μόνο η κακή πορεία της υγείας της, αλλά και οι ψυχοκοινωνικές
της ανησυχίες- η ενοχή για την παρεμπόδιση των σχεδίων του συζύγου της
μετά τη συνταξιοδότησή του. Διερευνητικές προτάσεις, όπως η επανάληψη
λέξεων του ασθενούς ή η ενθάρρυνση για να διευκρινίσει μια φράση του
(για παράδειγμα, "πες μου περισσότερα"), μπορεί να βοηθήσει στην ανακάλυψη
των πηγών ανησυχίας του.
Οι ασθενείς μπορεί να μην είναι συνεργάσιμοι στο να μιλήσουν για περαιτέρω
ανησυχίες, εκτός αν κληθούν να το κάνουν, καθώς φοβούνται ότι δεν είναι
πρέπον να μιλήσουν γι' αυτές ή γιατί θεωρούν ότι θα καταναλώσουν άσκοπα
το χρόνο του γιατρού. Σ' αυτό το παράδειγμα, αρχικά ο θεραπευτής κατανοεί
την πηγή άγχους της ασθενούς και τότε καθίσταται ικανός να παράσχει ρεαλιστική
ελπίδα ότι μπορούν ακόμη να πραγματοποιηθούν μερικά από τα σχέδιά της.
Ο θεραπευτής επίσης κατέστησε σαφές ότι ενδιαφέρεται για τα συναισθήματα
της ασθενούς. Οι νοσούντες εκτιμούν το ενδιαφέρον του γιατρού για την
προσωπική άποψη της ασθένειάς τους και αναφέρουν ότι αυτό είναι πολύ
σημαντικό στο να τους βοηθήσει να ανταπεξέλθουν.
Επιπλέον, ο γιατρός καθησυχάζει την ασθενή, λέγοντάς της "ότι πολλά άτομα
νιώθουν ενοχή." Αυτός είναι ένας τρόπος για να μειωθούν τα αισθήματα
ευθύνης του ασθενούς και να παρασχεθεί υποστήριξη.
Τελικά, δίνοντας την πληροφορία σταδιακά στον ασθενή, εκείνος διευκολύνεται
στην αφομοίωση των στοιχείων που αναμένεται να μάθει. Επιπρόσθετα, κατά
τη διάρκεια εκούσιων παύσεων, ο θεραπευτής παρατηρεί τις αντιδράσεις
του και προσανατολίζει ανάλογα τη συμπεριφορά του.
Από τις επικοινωνιακές δεξιότητες απορρέουν:
- Η ανταπόκριση του γιατρού
στη συναισθηματική αντίδραση του ασθενούς (για παράδειγμα,
προσφέροντας χαρτομάντιλα και τραβώντας την καρέκλα
του πιο κοντά).
- Η διατύπωση προτάσεων που δηλώνουν κατανόηση.
- Η διερεύνηση και
αξιολόγηση των συναισθημάτων του ασθενούς.
- Η χρήση στρατηγικών
για την ορθή αντιμετώπιση των ανησυχιών του ασθενούς.
Επιθυμητά αποτελέσματα:
- Η έκφραση της υποστήριξης και των ανησυχιών
του θεραπευτή.
- Η επιβεβαίωση ότι, στην προκειμένη περίπτωση,
η ασθενής αισθάνεται όσο το δυνατόν λιγότερη ενοχή για το ότι
αποτελεί βάρος στο σύζυγό
της και νιώθει περισσότερο αισιόδοξη, αν και παρεμποδίζει
την πραγματοποίηση
των σχεδίων τους. Επιπλέον, ότι είναι βέβαιη ότι θα της παρασχεθεί
κάθε δυνατή βοήθεια. Ο θεραπευτής οφείλει να υποστηρίζει
τον ασθενή, να είναι
πλήρως ενημερωμένος για θέματα που έχουν σημασία γι' αυτόν και
να ανταποκρίνεται τόσο στο συναισθηματικό κόσμο του νοσούντα,
όσο
και στις ανησυχίες
της οικογένειας.
4ο βήμα: "Αποσαφήνιση των πληροφοριών"
Αφού ανταποκρίθηκε στη συναισθηματική φόρτιση της ασθενούς, ο θεραπευτής
απαντά σε ερωτήσεις της σχετικά με τα αποτελέσματα των εξετάσεων.
Γ: "Σήμερα έχω σχεδιάσει να συζητήσουμε για περαιτέρω θεραπεία,
εάν δεν έχετε αντίρρηση (παύση). Μπορούμε βέβαια να περιμένουμε
μέχρι να επιστρέψει ο σύζυγός σας και να έχει τη δυνατότητα να
παρευρίσκεται."
Α: "Όχι, θα προτιμούσα να συζητήσουμε τώρα."
Γ: "Εντάξει. Τότε, πριν προχωρήσουμε, θα ήθελα να βεβαιωθώ ότι έχετε
κατανοήσει τα αποτελέσματα των εξετάσεων."
Α: "Μου είπατε ότι η χημειοθεραπεία δε συρρίκνωσε τους όγκους πάρα πολύ.
Αντίθετα, μου είπατε ότι μεγάλωσαν."
Γ: "Όσον αφορά στη μελλοντική θεραπεία, θα ήταν ωφέλιμο να ξέρω το ποσό
των πληροφοριών που θα θέλατε να γνωρίζετε."
Στον παραπάνω διάλογο, ο γιατρός λαμβάνει υπόψη του την πιθανότητα η
ασθενής να μην είναι προετοιμασμένη για συζήτηση μελλοντικής θεραπείας.
Επίσης, επιβεβαίωσε ότι η ασθενής είχε κατανοήσει τι της είχε πει για
την ανταπόκριση της στην προηγούμενη θεραπεία. Τελικά, της ζήτησε να
του πει σε τι βαθμό θα ήθελε να γνωρίζει την επόμενη αγωγή και έτσι
της έδωσε την ευκαιρία να ζητήσει πρόγνωση.
Η μόρφωση του ασθενούς δεν συνεπάγεται ότι ο γιατρός θα πρέπει να παρέχει
κάθε δυνατή λεπτομέρεια σχετικά με την θεραπεία, αλλά, αντίθετα, ότι
θα πρέπει να προσαρμόσει τις πληροφορίες στις ατομικές ανάγκες του συνομιλητή
του. Η προσαρμογή των πληροφοριών είναι σημαντική, διότι ο όγκος των
ιατρικών πληροφοριών που επιθυμεί ο ασθενής να λάβει, καθορίζεται από
ποικίλους παράγοντες που διαφέρουν κάθε φορά, όπως η προσωπικότητα και
το στάδιο της νόσου του ασθενούς. Ο θεραπευτής προσδιορίζει το ποσό της
πληροφορίας που επιζητεί ο ασθενής να λάβει όσον αφορά στη νόσο και στη
θεραπεία, απλώς λέγοντας ότι "Μερικοί άνθρωποι θέλουν λεπτομερείς πληροφορίες,
ενώ άλλοι είναι ικανοποιημένοι έχοντας τη γενική ιδέα και προτιμούν λιγότερες
λεπτομέρειες. Εσείς τι θα προτιμούσατε;"
Από τις επικοινωνιακές δεξιότητες απορρέουν:
- Έλεγχος της ετοιμότητας
του ασθενούς για περαιτέρω πληροφόρηση του.
- Ο προσδιορισμός της
μόρφωσης του ασθενούς.
Επιθυμητά αποτελέσματα:
- Ο προσδιορισμός του ποσού των πληροφοριών
εκείνων που ο ασθενής έχει αφομοιώσει, του ποσού που επιζητά
και του πότε πρέπει να του παρασχεθούν
αυτές οι πληροφορίες.
Ακόμα και όταν οι ασθενείς επιζητούν λεπτομερείς πληροφορίες όσον αφορά
στην κατάσταση και τη θεραπεία τους, μπορεί να αντιμετωπίζουν δυσκολίες
στο να τις αφομοιώσουν στο σύντομο χρονικό διάστημα, στο οποίο διαρκεί
η ιατρική συνέντευξη. Γι' αυτό μπορεί να το βρουν χρήσιμο να τους δοθεί
γραπτά η κατάστασή τους και το θεραπευτικό πλάνο. Ένας ασθενής με πρόσφατα
διαγνωσμένο καρκίνο του στήθους ζήτησε να πάρει στο σπίτι του τον ιατρικό
του φάκελο, όπου ο ιατρός είχε υπογραμμίσει τα στάδια που θα ακολουθούσαν
στη θεραπεία (χημειοθεραπεία, ραδιενέργεια, εργαστηριακές εξετάσεις,
αποφάσεις για περαιτέρω θεραπεία) και το κόλλησε στο ψυγείο της κουζίνας.
Μερικοί ασθενείς, επίσης, θεωρούν ότι η ηχογράφηση της συνέντευξής
ή ένα γράμμα που συνοψίζει τη διάγνωση και το πλάνο της θεραπείας είναι
πολύ χρήσιμα.
Μεταβαίνοντας στη φροντίδα του ασθενούς
1ο βήμα: "Προετοιμάζοντας τον ασθενή για τη συζήτηση"
Αφού ο ασθενής δεχθεί ένα δεύτερο κύκλο θεραπείας για τον καρκίνο, είναι
πιθανό, κάποια στιγμή στο μέλλον, η θεραπεία να γίνει από θεραπευτική
καταπραϋντική. Τελικά, είναι αναγκαίο να παρουσιασθεί αυτή η μετάβαση
στον ασθενή. Αυτή η συζήτηση μπορεί να είναι η πιο δύσκολη που θα κάνει
ένας ογκολόγος με οποιοδήποτε ασθενή.
Προετοιμάζοντας τον ασθενή εκ των προτέρων για καταπραϋντική φροντίδα
κάποια στιγμή μελλοντικά, ίσως μειωθεί η συναισθηματική φόρτιση, όταν
αυτή η συζήτηση πραγματοποιηθεί. Αντίθετα, με την αναβολή της συζήτησης,
ο ασθενής είναι πολύ πιθανό να παρουσιάσει αδυναμία στο να χειριστεί
αυτά τα θέματα, όποτε χρειαστεί, ενώ ελπίζει και κάνει σχέδια για το
μέλλον, το οποίο μπορεί να απειλείται. Ο θεραπευτής μπορεί από πριν να
συζητήσει για περαιτέρω αντικαρκινική θεραπεία και να αναπτύξει το θέμα
της πιθανώς μειωμένης αποτελεσματικότητας. Αυτό δίνει ελπίδα στους ασθενείς,
ενώ παράλληλα τους προετοιμάζει ψυχολογικά για ένα δυσάρεστο ενδεχόμενο.
Η συνέχεια του παραπάνω διαλόγου επικεντρώνεται σε αυτό ακριβώς το σημείο.
Α: "Θα ήθελα να γνωρίζω το διάστημα της επόμενης θεραπείας και
τις πιθανότητες επιτυχίας της. Μπορεί οι παρενέργειες των αποτελεσμάτων
να είναι χειρότερες από αυτές της χημειοθεραπείας; Και τι θα γίνει
αν η θεραπεία αυτή δεν βοηθήσει;"
Γ: "Θα απαντήσω αρχικά στην πρώτη σας ερώτηση και μετά στις άλλες ανησυχίες
σας. Όπως ανέφερα, σ' αυτό το σημείο, μπορούμε να προχωρήσουμε με μία
χημειοθεραπεία διαφορετικού τύπου. Η επόμενη θεραπεία είναι μία από τις
πολλές που συνήθως συστήνουμε όταν η πρώτη, αυτή που μόλις σας χορηγήθηκε,
δε φέρει τα επιθυμητά αποτελέσματα (παύση). Η διάρκεια της θεραπείας
εξαρτάται από το πόσο αποτελεσματική είναι για σας. Τυπικά, οι ασθενείς
έχουν τουλάχιστον δύο και όχι παραπάνω από οκτώ θεραπείες που διαρκούν
από ενάμιση έως οκτώ μήνες (παύση). Η πιθανότητα να έχουμε καλά αποτελέσματα
είναι από 10% μέχρι 20%, και όπως με την άλλη χημειοθεραπεία, κι αυτού
του τύπου η χημειοθεραπεία έχει δυσάρεστες παρενέργειες (παύση). Υπάρχει
επίσης και η επιλογή να μην ακολουθήσετε καμιά περαιτέρω αντικαρκινική
θεραπεία και να επικεντρωθείτε στον έλεγχο των συμπτωμάτων, καθώς αυτά
θα εμφανίζονται.
Α: "Αυτά που μου λέτε μου ακούγονται ιδιαίτερα δυσάρεστα (παύση, δάκρυα
στα μάτια). Νομίζω ότι θα πρέπει να το συζητήσω με την οικογένειά μου
και να τους φέρω να μιλήσουν μαζί μας."
Γ: "Ξέρω ότι είναι μία δύσκολη απόφαση και θα χαρώ να συναντήσω εσάς
και την οικογένειά σας. Οι ασθενείς οι οποίοι πληροφορούνται ότι ο πρώτος
κύκλος θεραπείας ήταν αναποτελεσματικός, αναμένεται να είναι πολύ αναστατωμένοι
με τα επόμενα θεραπευτικά σχέδια."
Σε αυτόν το διάλογο, ο γιατρός δίνει στην ασθενή πολλά μηνύματα, τα οποία
μπορεί να βοηθήσουν στην ενίσχυση της αυτοπεποίθησης της. Το πρώτο
ελπιδοφόρο μήνυμα είναι ότι είναι δυνατή η περαιτέρω θεραπεία, η οποία
ακολουθείται συχνά σε παρόμοιες καταστάσεις. Το δεύτερο μήνυμα είναι
ότι υπάρχει κι ένα άλλο σχέδιο που μπορεί να πραγματοποιηθεί στο μέλλον.
Ένα παραπάνω σχέδιο επιβεβαιώνει την ασθενή ότι ο θεραπευτής θα συνεχίσει
να τη φροντίζει. Την ίδια στιγμή, η εξήγηση του θεραπευτή βοηθά την
ασθενή να προετοιμαστεί ψυχικά για την πιθανότητα μιας αποτυχημένης
θεραπείας. Επιπρόσθετα, με το να της προσφέρει την ευκαιρία να ακολουθήσει
περαιτέρω θεραπεία, ενισχύει την αυτοπεποίθησή της. Ενώ είναι πιθανό
ότι οι περισσότεροι ασθενείς θα ήθελαν να ακολουθήσουν θεραπευτική
αγωγή, η παρουσίαση της πιθανότητας μη ακολούθησης περαιτέρω αντικαρκινικής
θεραπείας, επιτρέπει στον ιατρό να προετοιμάσει τον ασθενή για μια
επόμενη πιθανή συζήτηση για καταπραϋντική αγωγή, αν ο δεύτερος κύκλος
θεραπείας αποβεί αναποτελεσματικός.
Κατά τη διάρκεια της συζήτησης, ο θεραπευτής ανέφερε ότι το ποσοστό επιτυχίας
της θεραπείας που θα ακολουθηθεί είναι μόνο 10%-20%. Το να δίνεται στον
ασθενή ένα εκτιμώμενο εύρος αποτελεσματικότητας είναι σημαντικό, καθώς
έτσι εισάγεται η πιθανότητα να μην συνεχιστεί περαιτέρω η χημειοθεραπεία.
Το να προσφέρονται στους ασθενείς επιλογές θεραπείας, τους επιτρέπει
να έχουν μερικό έλεγχο της φροντίδας τους, τη στιγμή που υπάρχει σημαντική
αβεβαιότητα και άγχος για το μέλλον τους.
Επιπλέον, το να παρέχονται θεραπευτικές επιλογές, μπορεί να μειωθεί η
αίσθηση της ευθύνης που αισθάνεται ο γιατρός όταν η θεραπεία είναι ανεπιτυχής.
Από τις επικοινωνιακές δεξιότητες απορρέουν:
- Το
προμήνυμα των δυσάρεστων νέων για την μακροχρόνια πρόγνωση.
- Η
επιμόρφωση του ασθενούς.
- Η παροχή επιλογών για περαιτέρω φροντίδα.
Επιθυμητά αποτελέσματα:
- Ο προσδιορισμός μιας
θεραπευτικής αγωγής.
- Η συμμετοχή του ασθενούς στην επιλογή
αυτή.
- Η διατύπωση της πιθανότητας ότι η περαιτέρω θεραπεία έχει
χαμηλή πιθανότητα να είναι θεραπευτική.
- Η παρότρυνση για διατήρηση
των ελπίδων.
- Η ενθάρρυνση του ασθενούς για την έκφραση των αποριών
και των αισθημάτων του.
2ο βήμα: "Συζητώντας την αποτυχία των μελλοντικών θεραπειών"
Η ασθενής στην ιστορία έχει λάβει docetaxel και gemcitabine. Η θεραπεία
η οποία έγινε σε δύο εξάμηνα επέφερε μερική εξασθένηση. Η ασθενής τώρα
έχει εκτεταμένες περιτοναϊκές μεταστάσεις και συγκέντρωση υγρού στην
περιτοναϊκή κοιλότητα. Ο ογκολόγος την επισκέπτεται στο νοσοκομείο, όπου
μεταφέρθηκε με εντερική φραγή, λόγω περιτοναϊκής καρκινομάτωσης. Στον
επόμενο διάλογο, μετά την επιβεβαίωση ότι έχει κατανοήσει την ασθένειά
της, ο γιατρός την πληροφορεί για την αποτυχία της πιο πρόσφατης χημειοθεραπείας
και την ρωτάει αν θέλει να συνεχίσει τη θεραπεία.
Γ: "Φαντάζομαι ότι θα αναρωτιέστε τι θα κάνουμε όσον αφορά τις
θεραπευτικές πιθανότητες."
Α: "Ναι, το έχω σκεφτεί αρκετά."
Γ: "Αν θυμάστε, όταν ξεκινήσαμε τον πιο πρόσφατο κύκλο χημειοθεραπείας,
σας ανέφερα ότι υπήρχε το πολύ 10%-20% πιθανότητα να έχουμε αποτέλεσμα
και ότι μια άλλη επιλογή μπορεί να ήταν να μην ακολουθήσουμε χημειοθεραπεία
και να επικεντρωθούμε στον έλεγχο των συμπτωμάτων που προκαλούνται από
τον καρκίνο. Τώρα φοβάμαι ότι είμαστε στο σημείο όπου περισσότερη χημειοθεραπεία
θα σας έκανε περισσότερο κακό, παρά καλό.
Α: "Τι εννοείτε;"
Γ: "Λοιπόν, η θεραπεία μπορεί να είναι τόσο σκληρή για τον οργανισμό
σας, ώστε να ασθενούσατε περισσότερο και να καταλήγατε σε νοσοκομείο,
εξαιτίας των επιπλοκών της θεραπείας."
Όταν οι επιλογές θεραπείας του καρκίνου έχουν εξαντληθεί,
η σχέση του γιατρού με τον ασθενή παίρνει άλλη τροπή.
Ο θεραπευτής και ο ασθενής
είναι αντιμέτωποι με την αποδοχή των γεγονότων, δηλαδή ότι οι προσπάθειές
τους για θεραπεία ή έλεγχο του καρκίνου έχουν αποτύχει και ότι ο θάνατος,
στο εγγύς μέλλον, είναι αναπόφευκτος. Σε αυτό το σημείο, η καταπράυνση
των συμπτωμάτων και η διατήρηση της καλής ποιότητας ζωής, γίνονται πρωταρχικοί
στόχοι..
Η ενημέρωση του ασθενούς για το ότι δεν υπάρχει άλλη δυνατή θεραπευτική
αγωγή είναι μεταξύ των πιο δύσκολων έργων για τον ογκολόγο, ειδικότερα
αν έχει αναπτυχθεί μια μακρόχρονη σχέση μεταξύ των δύο πλευρών. Ο θεραπευτής
εκτίθεται σε συναισθήματα λύπης και αποτυχίας. Για τον ασθενή, το άγχος
μπροστά στον εγγύ θάνατο γίνεται περισσότερο προφανές.
Στον παραπάνω διάλογο, η ασθενής δεν έφερε από μόνη της το θέμα για περαιτέρω
θεραπεία. Αυτό είναι ασυνήθιστο καθώς, όπως αναφέραμε πριν, όσο ο καρκίνος
εξελίσσεται, οι ασθενείς διστάζουν λιγότερο στο να διατυπώσουν ερωτήσεις
συσχετιζόμενες με τη νόσο τους.
Ωστόσο, ο θεραπευτής αποφάσισε ότι, ανεξάρτητα από το πόσο οδυνηρό θα
ήταν, θα ωφελούσε επίσης την ασθενή να ξεκινήσει μια συζήτηση για την
αποτυχία των περαιτέρω αντικαρκινικών θεραπειών.
Σαν επίλογο στη συζήτηση, ο θεραπευτής προσπάθησε να "μαντέψει εμπειρικά"
τις σκέψεις της ασθενούς. Οδηγήθηκε στις περαιτέρω εξηγήσεις υπενθυμίζοντας
στην ασθενή ότι είχε αναφέρει την πιθανότητα της αποτυχίας της θεραπείας.
Ας σημειωθεί ότι απέφυγε να της πει ότι "δεν υπάρχει τίποτα περισσότερο
να κάνουμε για σας". Αυτό είναι σημαντικό, διότι ο ασθενής μπορεί να
λάβει την δήλωση αυτή ως δείγμα εγκατάλειψης. Αντίθετα, ο θεραπευτής
έδωσε τέλος σε ενδεχόμενες περαιτέρω χημειοθεραπείες, λέγοντας ότι αυτές
θα χειροτερέψουν την ποιότητα ζωής της.
Καθώς οι περισσότεροι ασθενείς θέλουν να γνωρίζουν τις διαγνώσεις και
τις προγνώσεις, ανεξάρτητα από το πόσο οδυνηρά είναι αυτά τα νέα, είναι
συνήθως απαραίτητο και για τον ασθενή και για τον θεραπευτή να χειριστούν
ανοιχτά το γεγονός της ανυπαρξίας θεραπευτικής αγωγής, Όπως έχει αναφερθεί
προηγουμένως, αυτή η συζήτηση θα είναι ευκολότερη και για τον ασθενή
και για τον θεραπευτή, όταν ο ασθενής έχει ήδη προετοιμαστεί γι' αυτή
σε ένα προηγούμενο στάδιο της θεραπείας. Αυτό είναι ιδιαίτερα εμφανές
για τους ασθενείς που παρουσιάζουν νόσο προχωρημένου σταδίου και στους
οποίους υπάρχει μικρή πιθανότητα για θεραπεία.
Στον παραπάνω διάλογο, ο θεραπευτής ανακοίνωσε τα δυσάρεστα νέα σχετικά
με την ανυπαρξία περαιτέρω θεραπείας τονίζοντας δύο πράγματα: την ανησυχία
του για την ποιότητα ζωής του ασθενούς και τη δέσμευσή του να αυξήσει
αυτήν την ποιότητα.
Από τις επικοινωνιακές δεξιότητες απορρέουν:
- Η
χρήση μιας περίληψης της προηγούμενης θεραπείας για την εισαγωγή
ενός δύσκολου θέματος.
- Η ενημέρωση του ασθενούς ότι οι θεραπευτικοί
οδοί έχουν τελειώσει.
- Η παροχή κινήτρου για συνέχιση της φροντίδας.
- Η χρήση περίληψης
για σύνδεση του παρελθόντος, του παρόντος και του μέλλοντος.
Επιθυμητά αποτελέσματα:
- Επιβεβαίωση ότι το δύσκολο
θέμα έχει συζητηθεί.
- Γεφύρωση της συζήτησης με προηγούμενα γεγονότα,
προκειμένου να διευκολυνθεί ο ασθενής στην κατανόηση.
- Η συνειδητοποίηση
του ασθενούς όσον αφορά στις επιλογές θεραπείας σε αυτή τη
φάση.
3ο βήμα: "Παροχή ελπίδας, όταν η πρόγνωση γίνεται δυσάρεστη"
Στον ακόλουθο διάλογο, ο θεραπευτής απαντά στις απορίες της ασθενούς
σχετικά με τον αντίκτυπο περαιτέρω "επιθετικής" θεραπείας.
Γ: "Λοιπόν, η θεραπεία μπορεί να είναι τόσο σκληρή για τον οργανισμό
σας, ώστε να ασθενούσατε περισσότερο και να καταλήγατε σε νοσοκομείο
εξαιτίας των επιπλοκών της θεραπείας."
Α: "Όχι, πιστεύω ότι δε θα το ήθελα αυτό. Δεν θα μπορούσα να υποβάλλω
την οικογένειά μου σε τέτοια δοκιμασία. Αλλά τι θα γίνει; Θα συνεχίσετε
να μας φροντίζετε; Υπάρχει κάτι που θα μπορούσαμε να κάνουμε;"
Γ: "Ναι, θα συνεχίσω να σας φροντίζω. Όμως, η περισσότερη
φροντίδα θα σας παρασχεθεί επίσης και στο σπίτι (παύση) με τη βοήθεια
ενός ιατρού
από το νοσοκομείο (παύση). Μ' αυτόν τον τρόπο, μπορούμε να επικεντρωθούμε
στον έλεγχο των συμπτωμάτων, έτσι ώστε να μείνετε εκτός του νοσοκομείου
με την οικογένειά σας (παύση). Αυτό θα συνεπάγεται τον έλεγχο του πόνου
σας, κάνοντας το καλύτερο δυνατό για να μειώσουμε την πιθανότητα απόφραξης
του εντέρου ξανά και, αν αυτό πάλι συμβεί, να σας κάνουμε να νιώσετε
όσο πιο άνετα γίνεται."
Ένα σημαντικό εμπόδιο, κατά τη διάρκεια της ανακοίνωσης της αποτυχίας
των περαιτέρω θεραπευτικών αγωγών, είναι ο φόβος εκ μέρους του
θεραπευτή ότι ο ασθενής θα βυθιστεί σε απόγνωση, εάν καμία αντικαρκινική
θεραπεία δεν είναι πια διαθέσιμη. Στην πραγματικότητα, ενώ ορισμένοι
ασθενείς συνεχίζουν να αναζητούν θεραπεία ή μια αγωγή για να μειώσουν
την εξάντληση μέχρι να πεθάνουν, οι πιο πολλοί ασθενείς μπορούν
να αποδεχτούν το γεγονός ότι, αν μια "επιθετική" θεραπεία προκαλέσει
πιο πολλή ταλαιπωρία παρά ανταπόκριση, είναι ώρα να σταματήσει
η αγωγή. Ωστόσο, ακόμη και αν η θεραπεία είναι ο τελικός στόχος
για σχεδόν όλους τους ασθενείς, εκείνοι επίσης υπολογίζουν πολύ
την αποτελεσματικότητα στον έλεγχο του πόνου και της ναυτίας, στην
άνεσης και την επιβεβαίωση ότι, όσο είναι δυνατό, θα λάβουν συνεχόμενη
φροντίδα και ως το τέλος της ζωής τους.
Ο θεραπευτής, από την άλλη, παρέχει τη βεβαιότητα ότι ο ασθενής δεν θα
εγκαταλειφθεί. Αυτή η επιβεβαίωση εξυπηρετεί τη μείωση του ρίσκου ο ασθενής
να γίνει μελαγχολικός ή απελπισμένος.
Ο γιατρός μπορεί να νιώσει άβολα όταν ο ασθενής επιμένει να συνεχίσει
την θεραπεία, παρά το γεγονός ότι αυτή θα αποτύχει. Όταν οι θεραπευτές
αντιμετωπίζουν αυτά τα γεγονότα, όπως : " Θα υπήρχε κάτι άλλο που θα
μπορούσατε να κάνετε ;" ο καλύτερος τρόπος για να απαντήσουν, είναι να
κάνουν σχόλια που δηλώνουν συμπόνοια. Έτσι, ο γιατρός ανταποκρίνεται
περισσότερο στον συναισθηματικό κόσμο του ασθενούς από τις συνήθεις απαιτήσεις.
Με το να προσπαθούν οι γιατροί να ανταποκριθούν στις πραγματικές απαιτήσεις
του ασθενούς επαναλαμβάνοντας ότι έχουν γίνει όλα όσα είναι δυνατά, συνήθως
δεν ικανοποιούν τον νοσούντα, του οποίου τα αισθήματα θα πρέπει να κατανοηθούν.
Από τις επικοινωνιακές δεξιότητες απορρέουν :
- Η
ανταπόκριση στις ανησυχίες του ασθενούς.
- Η υπογράμμιση της ανάγκης
για συνέχιση της θεραπευτικής αγωγής.
- Η επιβεβαίωση ότι ο ασθενής
θα εξακολουθήσει να λαμβάνει εντατική φροντίδα.
Επιθυμητά αποτελέσματα :
- Η επιβεβαίωση ότι ο ασθενής
κατανοεί την αποτυχία περαιτέρω θεραπευτικών αγωγών.
- Η εξασφάλιση
ότι ο νοσούντας νιώθει αισιοδοξία για τον έλεγχο των συμπτωμάτων
και για τη συνέχιση της φροντίδας.
Συζήτηση για μηχανική υποστήριξη
Ένα σημαντικό κομμάτι των συζητήσεων στο τελευταίο στάδιο της
νόσου είναι το θέμα της καρδιοαναπνευστικής υποστήριξης. Αυτή η
συζήτηση είναι συχνά αρκετά άβολη, ακόμα και για τους θεραπευτές,
οι οποίοι έχουν αναπτύξει μια καλή σχέση με τον ασθενή, όσον αφορά
την θεραπεία και την πρόγνωση. Η συζήτηση μπορεί να μοιάζει πολύ
με αυτή όπου παρουσιάζονται τα δυσάρεστα νέα.
Επειδή ο καρκίνος είναι συχνότερα μια χρόνια νόσος, ίσως είναι προτιμότερο
να συζητηθεί η καρδιοαναπνευστική υποστήριξη σε αρχικό στάδιο της νόσου,
όπως τη στιγμή της νοσηλείας για μια σοβαρή επιπλοκή. Αυτή η συζήτηση
είναι σημαντικό να γίνει εκ των προτέρων. Με αυτό αποφεύγεται η περίπτωση
ο ασθενής να είναι τόσο άρρωστος, ώστε να μην μπορεί να επιλέξει αν θα
υποστηριχτεί μηχανικά και η δύσκολη απόφαση να αφήνεται στα μέλη της
οικογένειας, τα οποία μπορεί να μην γνωρίζουν τις επιθυμίες ή ευχές του
ασθενούς.
Γ : "Υπάρχει ένα σημαντικό θέμα που θα ήθελα να συζητήσω μαζί
σας."
Α : "Ποιο είναι αυτό;"
Γ : "Στους ασθενείς που είναι πολύ άρρωστοι, όσο χειροτερεύει η κατάστασή
τους, η καρδιά τους μπορεί να σταματήσει να χτυπάει ή είναι πιθανό να
σταματήσουν να αναπνέουν. Συνήθως, αυτό προκύπτει στην τελευταία φάση
της ζωής, αλλά μπορεί να συμβεί σε οποιαδήποτε στιγμή (παύση). Όσο χειροτερεύει
η κατάσταση των ασθενών, τόσο πιο δύσκολο είναι η ανάνηψη να είναι επιτυχής
(παύση). Η εμπειρία υποδεικνύει ότι οι ασθενείς σε προχωρημένο στάδιο
όπως εσείς, δεν ωφελούνται από τέτοια μέτρα ανάνηψης, αντίθετα, υφίστανται
μη αναγκαία τραύματα από συμπίεση στήθους και συχνά διασωληνώνονται.
Με σκοπό να αποθαρρύνω τους γιατρούς από προσπάθειες ανάνηψης λοιπόν,
νιώθω την ανάγκη να το σημειώσω στον φάκελό σας. Πριν το κάνω όμως αυτό,
θα ήθελα να ακούσω τα συναισθήματά σας σχετικά με το θέμα."
Α : "Τι πιθανότητες έχω, γιατρέ ;"
Γ : "Μελέτες έχουν δείξει ότι ασθενείς με προχωρημένο καρκίνο, έχουν
μικρή πιθανότητα για επιτυχή ανάνηψη, ή ακόμη και αν επιβιώσουν, δεν
ζουν για πολύ μετά από αυτή."
Α : "Οπότε δεν το θέλω."
Σ' αυτή τη συζήτηση, ο θεραπευτής χρησιμοποίησε μια τεχνική αποκαλούμενη
: "προμηνύω το επόμενο" - ελκύοντας την προσοχή της ασθενούς - για
να εισάγει την συζήτηση. Έπειτα, ευγενικά εξήγησε την αποτυχία της
ανάνηψης του ασθενούς, όταν της μιλούσε για τη φροντίδα της ποιότητας
της ζωής της. Δε ζήτησε απευθείας την άδεια για να γράψει μια "εντολή",
έτσι ώστε να μην της γίνει ανάνηψη, αλλά προτίμησε να παραμείνει σε
εγρήγορση, ώστε να καταλάβει τα συναισθήματα της ασθενούς και να είναι
έτοιμος να τα διερευνήσει και να την υποστηρίξει. Απάντησε στη δύσκολη
ερώτηση : "Πόσες πιθανότητες έχω;" αναφερόμενος σε εμπειρίες με ασθενείς
σε παρόμοιες καταστάσεις. Έτσι, με αυτό το τύπο της απάντησης, η ασθενής
κατανόησε την κατάστασή της.
Από τις επικοινωνιακές δεξιότητες απορρέουν :
- Η
έμμεση προειδοποίηση του ασθενούς : "δίνω προμήνυμα ".
- Η ενημέρωση
του ασθενούς.
- Η ανταπόκριση σε δύσκολη ερώτηση.
Επιθυμητά αποτελέσματα :
- Η επιβεβαίωση ότι ο ασθενής
νιώθει ότι η συνεισφορά του στη λήψη της απόφασης είναι σημαντική.
- Η
εξασφάλιση ότι ο ασθενής κατανοεί ότι το κίνητρο του θεραπευτή
για τη σύσταση βασίζεται στο μεγάλο ποσοστό προηγούμενων ασθενών.
ΣΥΖΗΤΗΣΗ - ΣΥΜΠΕΡΑΣΜΑΤΑ
Σε αυτή την εργασία απεικονίζεται η εφαρμογή των στρατηγικών επικοινωνίας
με έναν ασθενή με προχωρημένο καρκίνο. Τα πιο σημαντικά χαρακτηριστικά
της προσέγγισης αυτής είναι ότι η συζήτηση και η θεραπεία εξατομικεύονται
στις ανάγκες του ασθενούς και έχουν κέντρο τους τον ίδιο. Η επικεντρωμένη
στον ασθενή προσέγγιση δίνει έμφαση στον βασικό σκοπό της κλινικής
αγωγής, που είναι η ανταπόκριση στις επιμορφωτικές και ψυχολογικές
του ανάγκες και στον τρόπο λήψης αποφάσεων.
Με τον καθορισμό των μορφωτικών αναγκών κάθε ασθενούς, η παρουσίαση δυσάρεστων
πληροφοριών μπορεί να προσαρμοστεί σε αυτές τις ανάγκες και στον τρόπο
με τον οποίο ο ασθενής αντιμετωπίζει τη νόσο.
Κατά τη διάρκεια κρίσεων άγχους και αβεβαιότητας του ασθενούς, οι ογκολόγοι
μπορούν να επηρεάσουν την καλή κατάσταση των ασθενών τους, μέσω της επικοινωνίας
και των επαφών τους .Μάλιστα, η συναισθηματική υποστήριξη των θεραπευτών
είναι μια προσδοκία πολλών ασθενών με καρκίνο . Η εφαρμογή τεχνικών επικοινωνίας
που επιτρέπουν στο θεραπευτή να "συντονιστεί" με τις προσδοκίες του ασθενούς,
ενισχύει την εμπιστοσύνη των δεύτερων και το συναίσθημα ότι αυτός ή αυτή
λαμβάνει υποστήριξη.
Χρησιμοποίηση ευθέων και ¨ανοιχτών ¨ερωτήσεων:
Αυτός ο τύπος ερωτήσεων σχετικά με ένα συγκεκριμένο θέμα δίνει
τη δυνατότητα στους ασθενείς να απαντήσουν με όποιο τρόπο αυτοί
αισθάνονται ότι είναι ο κατάλληλος . Τότε, με τη σειρά τους, θα
δώσουν στο θεραπευτή περισσότερες πληροφορίες σχετικά με τη σωματική
και συναισθηματική τους κατάσταση. Ένα τέτοιο παράδειγμα ερώτησης
είναι : "Πες μου για τον πόνο σου ..."
Η "συμμαχία" με τον ασθενή :
Κάνοντας προτάσεις με το πρώτο πληθυντικό πρόσωπο ("εμείς") όταν
αναφερόμαστε σε προσδοκίες, σχέδια και "αμοιβαία" συναισθήματα,
δίνουμε έμφαση στο γεγονός ότι η θεραπευτική προσπάθεια είναι μια
προσπάθεια συνεργασίας μεταξύ του ασθενούς και του θεραπευτή, ώστε
να επιτευχθούν οι θεραπευτικοί στόχοι.
Ελπιδοφόρα ή ενθαρρυντικά σχόλια :
Ακόμη και όταν η κατάσταση ή η πρόγνωση είναι δυσάρεστες, υπάρχει
πάντοτε κάτι ελπιδοφόρο το οποίο μπορεί ο θεραπευτής να τονίσει.
Για παράδειγμα, εκφράζοντας την ελπίδα ότι η πορεία της θεραπείας
θα είναι επιτυχής, (για παράδειγμα "έχω δει μερικούς ασθενείς να
απαντούν θετικά σ' αυτή τη θεραπεία" ) ο ασθενής μπορεί να ενθαρρυνθεί
.
Η ρεαλιστική υπογράμμιση των ελπίδων πρέπει να διαχωριστεί από την ψευδή
σιγουριά ("είμαι σίγουρος ότι δεν θα έχετε κανένα πρόβλημα με τις παρενέργειες"
) ή την ατέρμονη αισιοδοξία ("αυτό το φάρμακο υπήρξε θαυματουργό στις
κλινικές δοκιμές"). Παρότι οι τελευταίες στρατηγικές μπορεί να επιτρέπουν
τόσο στους θεραπευτές όσο και στους ασθενείς να αισθανθούν προσωρινά
καλύτερα, μπορεί να υπονομεύσουν την εμπιστοσύνη των δεύτερων, αν η θεραπεία
αποτύχει.
Σχόλια που δηλώνουν κατανόηση :
Για να γίνουν ανάλογα σχόλια, είναι απαραίτητα τρία στοιχεία:
Πρώτον, ο θεραπευτής πρέπει να αναγνωρίσει τα συναισθήματα (είτε
τα δικά του, είτε του ασθενούς ). Δεύτερον, πρέπει να επισημάνει
την αιτία τους (για παράδειγμα, άσχημα νέα ή ενοχή για την αναταραχή
των σχεδίων του συζύγου της ασθενούς) Τρίτον, ο γιατρός πρέπει
να συνδέσει το συναίσθημα και την αιτία με ένα σχόλιο, με το οποίο
να εκφράζεται συμπόνια (Για παράδειγμα, "είδα πόσο έκπληκτη ήσασταν
όταν το μάθατε")
Η βίωση ενός δυσάρεστου αισθήματος από το θεραπευτή, τη στιγμή που θα
έπρεπε να ανακοινώσει τα δυσάρεστα νέα, δεν είναι ένα στοιχείο αδυναμίας
ή απώλειας του επαγγελματισμού του. Αντίθετα, είναι μια ανθρώπινη αντίδραση.
Στην περίπτωση αυτή, ο θεραπευτής θα πρέπει να κάνει ένα σχόλιο σχετικά
με τη δική του αντίδραση, όπως, για παράδειγμα, "είναι επίσης δύσκολο
και για μένα να σου το πω"
Αναγνώριση των τελευταίων ανησυχιών :
Οι ασθενείς συχνά συγκρατούν ή αποφεύγουν να εκφράζουν τις συναισθηματικές
ή ψυχολογικές τους ανησυχίες, επειδή ντρέπονται γι' αυτές και δεν
θέλουν επίσης να σπαταλήσουν το χρόνο του θεραπευτή ή να νιώσουν
ότι μπορεί να μη λάβουν μια αποδεικτική αντίδραση. Γι' αυτό το
λόγο, ο θεραπευτής πρέπει να είναι σε επιφυλακή σε καταστάσεις
στις οποίες περαιτέρω διασαφήνιση ή εξήγηση είναι απαραίτητη για
να γίνει αντιληπτή η ανησυχία του ασθενούς, είτε πρόκειται για
τις παρενέργειες της θεραπευτικής αγωγής ή, όπως στο παραπάνω σενάριο,
για τα σχέδια του συζύγου της ασθενούς.
Κατευθυντήριες γραμμές για την επικοινωνία με τους ασθενείς:
Έχει προσεγγιστεί η πρόκληση του να εφαρμόσουμε επικοινωνιακές
δεξιότητες στις κλινικές καταστάσεις, δημιουργώντας υποθετικούς
διάλογους μεταξύ γιατρού και ασθενούς με καρκίνο των ωοθηκών, καθώς
βιώνονται τα διαφορετικά στάδια της νόσου. Η πρόθεση ήταν να επιδειχθεί
πώς ο γιατρός μπορεί να δώσει απαντήσεις στα ψυχολογικά και πληροφοριακά
ερωτήματα που σχετίζονται με τη νόσο του ασθενούς .
Αυτοί οι διάλογοι σε καμιά περίπτωση δεν είναι προς μίμηση ή ο μοναδικός
τρόπος προσέγγισης ή ο χρυσός κανόνας. Αντίθετα, οι θεραπευτές πρέπει
να τους βλέπουν σαν κατευθυντήριες γραμμές, ώστε να προσαρμόζουν τις
παραπάνω μεθόδους στο δικό τους ύφος και προσωπικότητα και στις ατομικές
καταστάσεις φροντίδας του ασθενούς. Οι θεραπευτές πρέπει να γνωρίζουν
ότι αυτοί οι διάλογοι περιέχουν τα περισσότερα στοιχεία από ευρύτερα
διαδεδομένες συμβουλές των κλινικών γιατρών στο πώς θα πρέπει να ανακοινώνονται
τα δυσάρεστα νέα, καθώς επίσης και σημαντικές στρατηγικές επικοινωνίας.
Οι συναισθηματικές αντιδράσεις του θεραπευτή:
Οι συναισθηματικές αντιδράσεις των θεραπευτών απέναντι στον ασθενή
μπορεί να παίξουν σημαντικό ρόλο στο να καθοριστεί η φύση της επικοινωνιακής
διαδικασίας και ακόμη να επηρεαστεί η διαχείριση που λαμβάνει ο
ασθενής. Οι θεραπευτές που αισθάνονται ότι απέτυχαν με τον ασθενή
ή που λαμβάνουν προσωπική ευθύνη για την δύσκολη κατάσταση του,
μπορεί να αποφεύγουν ή να καθυστερούν μια δύσκολη συζήτηση μαζί
του ή να αποκρύψουν πληροφορίες, για να κάνουν την κατάσταση να
φανεί πιο ευνοϊκή. Όταν το μήνυμα είναι ασαφές, οι ασθενείς μπορεί
να το ερμηνεύσουν πολύ αισιόδοξα και να αναπτύξουν μη ρεαλιστικές
προσδοκίες.
Οι θεραπευτές που νιώθουν ότι έχουν απογοητεύσει τον ασθενή είναι πιο
πιθανό να συνεχίσουν τη χημειοθεραπεία σε μάταιες περιπτώσεις . Προκειμένου
να αντιμετωπίσουν το άγχος της ανακοίνωσης των δυσάρεστων νέων, ορισμένοι
θεραπευτές μπορεί ν' αναπτύξουν ένα στερεότυπο συμπεριφοράς και παρόμοια
προσέγγιση σε όλους τους ασθενείς, άσχετα από τις αναπόφευκτες ατομικές
διαφορές. Από την άλλη πλευρά, καλές επικοινωνιακές δεξιότητες μπορεί
κάλλιστα να αντισταθμίσουν το άγχος που είναι πιθανό να οδηγήσει σε κατάθλιψη
το γιατρό.
Οι θεραπευτές που αντιμετωπίζουν οξύθυμους ασθενείς ή ασθενείς σε άρνηση,
μπορεί να γίνουν αρνητικοί και εν μέρει αμυντικοί, γιατί ίσως νιώσουν
ότι οι δεύτεροι απέρριψαν τη βοήθεια τους. Αυτά τα συναισθήματα μπορεί
να ελαττώσουν την ικανότητα του γιατρού να εξερευνήσει την αντίδραση
του ασθενούς και την βαθύτερη βάση της συμπεριφοράς του/της. Οι επικοινωνιακές
στρατηγικές που εμφανίζονται σε αυτή την εργασία έχουν στόχο να βελτιώσουν
την αλληλεπίδραση γιατρού - ασθενούς. Όμως, η εξάσκηση στην αυτογνωσία,
ένα σημαντικό αλλά παραμελημένο μέρος της εκπαίδευσης και της ανάπτυξης
του θεραπευτή, μπορεί επίσης να βελτιώσουν τ' αποτελέσματα της συνέντευξης
.
ΒΙΒΛΙΟΓΡΑΦΙΑ
- Wein S., Sedation in the Imminently Dying Patient, Oncology
(Huntingt) 2000 April;14(4):585-592
- Unknown Author(s), Oncologists
need to tell terminal patients the truth, Oncology (Huntingt)
1998 September;12(9):1279
- W.F. Baile, G.A. Glober, R. Lenzi,
E.A. Beale, A.P. Kudelka, Discussing Disease Progression and
End-of-Life Decisions, Oncology
(Huntingt) 1999
July;13(7):1021-1031
- R.C. Bast, D.W. Kufe, R.E. Pollock, R.R. Weichselbaum,
J.F. Holland, E. Frei, Cancer Medicine 5th edition, American
Cancer
Society, July
2000, ISBN 1550091131
- R. Buckman, Web-Book; Chaper 5: S-P-I-K-E-S
Makes Breaking Bad News Easier, www.conversationsincare.org/web_book/chapter05.html
- Ν. Παρίτσης, Σημειώσεις στο μάθημα της Ψυχολογίας της υγείας,
2001 – 2002.
|